Mensen met ALS/PSMA gevraagd voor interview

14 september 2022

Het lectoraat Logopedie van de Hogeschool Utrecht wil beter begrijpen hoe spraakproblemen ten gevolge van ziekte de communicatie in het sociale leven (ook wel communicatieve participatie genoemd) beïnvloeden. Inzicht in de impact van spraakproblemen kan logopedisten en andere zorgverleners helpen in het bieden van betere ondersteuning aan mensen met spraakproblemen.

Het lectoraat heeft de samenwerking gezocht met het ALS Centrum Nederland en ALS patiëntenvereniging om een dagboekstudie uit te voeren naar belemmeringen die mensen met ALS of PSMA in dagelijkse situaties ervaren ten gevolge van problemen met de spraak.

Wanneer kan je meedoen?

Ondervind je problemen met de spraak, bijvoorbeeld meer moeite met spreken, het spreken gaat trager en/of de verstaanbaarheid is verslechterd, en komt dit door ALS of PSMA? Dan wil de onderzoeker graag met je in gesprek.

Wat houdt deelname precies in?

Je wordt gevraagd om:

1.     Een dagboek bij te houden. In dit dagboek beschrijf je situaties die je in het dagelijks leven tegenkomt, waarin je wordt belemmerd door de communicatieproblemen. Je mag deze situaties beschrijven of er foto’s/korte video’s van maken. Je krijgt ongeveer 2 weken de tijd voor deze opdracht. Het dagboek/de foto’s/video’s stuur je vervolgens naar de onderzoeker (Marga Burema). De tijdsinvestering voor het maken van het dagboek wordt geschat op 1 uur.

2.     Vervolgens word je uitgenodigd voor een interview, welke bij je thuis, op een andere locatie van voorkeur, of online zal plaatsvinden. Hierin worden een aantal vragen gesteld over het dagboek. De verwachting is dat het interview 45 minuten tot maximaal 1 uur duurt. De interviews zullen worden opgenomen met een audioapparaat.

Het onderzoek wordt uitgevoerd door Marga Burema, studente logopedie, onder supervisie van dr. Lizet van Ewijk (Hogeschool Utrecht Lectoraat Logopedie) en dr. Anita Beelen (UMC Utrecht – ALS Centrum) en aanmelden kan tot eind september 2022.

Contact

Heb je interesse om mee te doen of wil je meer informatie? Stuur dan een e-mail naar de onderzoekster Marga Burema (marga.burema@windesheim.nl) of haar begeleiders dr. Anita Beelen (j.a.j.beelen@umcutrecht.nl) en dr. Lizet van Ewijk (lizet.vanewijk@hu.nl).

Draag bij aan een oplossing tegen ALS

Meld je nu gratis aan als lid