Overpeinzingen van ALS patiënt Emiel van Berkel

Ik ben meer, maar word niet beter,
want ik heb nu ruim zes jaar ALS. Ik ga u niet vermoeien met betrekkelijk saaie, trieste en behoorlijk uitzichtloze details over deze aandoening. Ik denk dat u daar niet bijster veel mee opschiet… en ik al helemaal niet. We zijn het er met elkaar ook zó wel over eens dat een stevige verkoudheid ook lang niet alles is. Maar na een weekje blaffen als een zeehond heb je het ergste wel zo’n beetje gehad. Een dubbele beenbreuk door van het keukentrapje te vallen gun ik natuurlijk helemaal niemand. Al kun je er, met een beetje geluk, wel 103 mee worden. 

Ik woon
in Wageningen en als je dan toch het verkeerde lootje trekt, is dat een prima plaats om je thuis te voelen. De uiterwaarden, wel twéé arboreta, gezellig veel studenten en zeker twee keer zoveel aardige mensen als ergens anders. Ook de hulpmiddelen die ik nodig heb, heeft de gemeente me zonder veel gedoe thuis laten bezorgen. Mij zul je dus niet horen mopperen over ons stadje aan de Rijn en onder de zomerzon. 

Ze zeggen 
weleens dat mijn wereld kleiner is geworden. Dat klopt niet, de wereld is niet gekrompen en ik trouwens ook niet. Nou, vooruit, een beetje dan, maar dat is de leeftijd, neem ik aan. Ik kan niet meer zomaar overal ergens komen… dat klopt dan weer wel. Maar wie gaat er nou voor zijn/haar lol naar Terstegerburen of Tollerbroekerveen. Mijn omgeving is wel veel gedetailleerder geworden. Minder voor meer en meer voor minder… zoiets dus. De bromvlieg bromt, de oleander bloeit als nooit tevoren, een goed gesprek met mijn kleinkinderen, helpen bij een spreekbeurt over ALS, wiskunde uitleggen aan de buurjongen, mussen die ruzie maken en smakelijk eten… dankjewel. En het kan verbeelding zijn, maar ik denk dat ik nu nog meer van mijn vrouw houd dan pakweg zeven jaar geleden… en dat wil wat zeggen.

ALS
heeft ervoor gezorgd dat mijn tijd kostbaar is geworden. Dat wil niet zeggen dat ik als ALS-patiënt door het restje van mijn leven wil gaan. Ik héb het, ik bén het niet. Ik ben namelijk partner, (schoon-)vader, opa, broer, zwager, vriend, buurman, kennis en iemand met wie ik het zelf meestal eigenlijk best aardig kan vinden. Gelukkig maar, het leven is zo al ingewikkeld genoeg, toch?

Tot slot
is ALS bepaald geen aandoening die je op je verjaardag vraagt. Wat mij betreft kun je beter een goed boek, een paar sokken of een nieuwe hoed op je verlanglijstje zetten. Voor wie ze hebben wil nog een paar voorzichtige conclusies die ik, geheel voor eigen rekening, graag met je deel:
1. Als jij veel mensen aardig vindt, zal dat andersom ook wel zo zijn…tenminste, dat is mijn ervaring.
2. Praat met iedereen en luister naar iedereen… vooral naar en met kinderen… dat is al snel twee keer de hoofdprijs.
3. Bij de pakken neer gaan zitten kan altijd nog.
4. Wie het kleine niet eert, verdient een schop van een peerd.

Oh ja, Sander, Inte, Alicia, Melany, Boris en Beliz (en vele anderen) hebben me buitengewoon geïnspireerd bij het schrijven van deze tekst… dank daarvoor.

Met de meest vriendelijke groeten… en wie weet… tot ziens, ergens in de plooien van de geschiedenis.

Emiel van Berkel 
Wageningen