vakanties

Samen leven met ALS. Een verhaal van liefde en verbinding Ik heb lang nagedacht of ik dit zou delen. Ik hou niet zo van de schijnwerpers, maar misschien kan mijn...

Voor het versterken van het lotgenotencontact zoeken wij betrokken vrijwilligers: • Gespreksbegeleiders • Coördinator Lotgenotencontact Wil jij bijdragen aan verbinding en onderlinge steun? Lees hier meer over onze vacatures.

Woensdagavond 4 februari kregen wij het verdrietige bericht dat Maurits van Selms, lid van onze patiëntenadviesraad, die ochtend vredig in zijn slaap is overleden. Maurits kreeg in 1998 de diagnose...

Opnieuw tijdelijke leveringsproblemen Na eerdere berichten over tekorten van riluzol* in december is er kort daarna tijdelijk weer voorraad geweest. Deze maand hebben wij echter opnieuw meerdere meldingen ontvangen dat...

We worden regelmatig benaderd door mensen met ALS, PLS of PSMA en hun naasten die moeite hebben om een passend (verpleeg)huis te vinden. Het is vaak onduidelijk welke (verpleeg)huizen ervaring...

Bij de ALS patiëntenvereniging zijn twee vacatures ontstaan binnen het team ondersteuning. Wil jij jouw talent inzetten voor een vereniging die ertoe doet?  We zoeken: Verenigingsondersteuner (16 uur per week) Communicatiemedewerker (8...

De Amerikaanse geneesmiddelenautoriteit FDA heeft een versnelde beoordelingsstatus toegekend aan een nieuwe gentherapie voor ALS. Het gaat om VTx-002, een experimentele behandeling van het bedrijf VectorY Therapeutics. Deze status is...

Voor onze leden organiseren we elke maand een online themabijeenkomst.Afgelopen jaar stond één van die bijeenkomsten in het teken van het project ‘ALS spreken niet meer vanzelfsprekend is’. Dat onderwerp...

Op 18 juni 2026 vindt Tour du ALS plaats. Tijdens dit evenement beklimmen honderden fietsers, wandelaars en hardlopers de Mont Ventoux. Vóór en mét mensen met ALS gaan zij samen...

In de nacht van vrijdag 13 op zaterdag 14 maart vindt de ALS Sunrise Walk plaats. Tijdens deze nachtelijke wandeling loop je samen met anderen de zonsopgang tegemoet. Er zijn...