zorg om kinderen en kleinkinderen
We hebben goed nieuws! Wist je dat we twee deskundige mantelzorgmakelaars hebben die graag informatie en advies bieden over diverse onderwerpen? Maak kennis met Karin de Jager, https://www.alspatientenvereniging.nl/vrijwilligers/karin-de-jager/ en Mirjam...
Op 21 juni, Wereld ALS Dag, vraagt Stichting ALS Nederland op een bijzondere manier aandacht voor ALS, PSMA en PLS. In aanloop naar én tijdens deze dag treden verschillende artiesten...
De Amerikaanse FDA heeft tofersen, van Biogen, voorwaardelijk goedgekeurd voor de behandeling van ALS geassocieerd met mutaties in het SOD1-gen. De goedkeuring is gebaseerd op vroegtijdige klinische onderzoeksgegevens die wijzen...
Ben jij tussen 15 en 20 jaar oud? En heb je een familielid met ALS, PSMA of PLS? Kom dan naar onze workshop in het Klimbos! Op 7 mei 2023 organiseert de...
Woensdagavond 12 april 2023 deed Caroline van de Plas in het geneesmiddelen debat een emotioneel betoog om haar ingediende motie met klem te omarmen. In haar motie vraagt ze een...
De petitie en de vervolgacties hebben er voor gezorgd dat ALS een aantal keer specifiek genoemd is in het debat over het geneesmiddelen beleid op 22 maart 2023. Ook de...
Vrijwel iedereen wordt geconfronteerd met een toename in de energiekosten. Mensen die afhankelijk zijn van medische apparatuur en/of hulpmiddelen worden vaak nog harder getroffen door deze kostenstijgingen. Ontdek in dit...
Vorige week 27 februari vond het maandelijkse lotgenotencontactuur plaats. Het thema deze keer was:Vakantie. Tijdens de online bijeenkomst werden vele tips gedeeld zodat je fijn en voorbereid op reis kunt...
Namens de ALS patiëntenvereniging is bestuurslid Andrea Matla-Bloem als afgevaardigde naar het International Alliance of ALS/MND Associations congres in San Diego geweest op 28-29-30 november 2022. Deze deelname was zeer...
Wil je meedenken en meepraten over de zorg, de behandeling en onderzoek, je ervaring en mening laten weten, en nieuws zo snel mogelijk vernemen? Ben je patiënt, naaste of nabestaande?...