later
Vrijwel iedereen wordt geconfronteerd met een toename in de energiekosten. Mensen die afhankelijk zijn van medische apparatuur en/of hulpmiddelen worden vaak nog harder getroffen door deze kostenstijgingen. Ontdek in dit...
Vorige week 27 februari vond het maandelijkse lotgenotencontactuur plaats. Het thema deze keer was:Vakantie. Tijdens de online bijeenkomst werden vele tips gedeeld zodat je fijn en voorbereid op reis kunt...
Het nieuwe medicijn AMX0035 van Amylyx biedt hoopvolle resultaten en een levensverlenging van ongeveer 12 maanden. In de VS en Canada is het middel goedgekeurd en beschikbaar voor ALS-patiënten. De verwachting is...
Namens de ALS patiëntenvereniging is bestuurslid Andrea Matla-Bloem als afgevaardigde naar het International Alliance of ALS/MND Associations congres in San Diego geweest op 28-29-30 november 2022. Deze deelname was zeer...
Wil je meedenken en meepraten over de zorg, de behandeling en onderzoek, je ervaring en mening laten weten, en nieuws zo snel mogelijk vernemen? Ben je patiënt, naaste of nabestaande?...
Mensen met ALS, PSMA en PLS (hierna gezamenlijk aangeduid als mensen met ALS) en hun naasten worden gedurende het gehele ziektetraject geconfronteerd met belangrijke beslissingen die zij moeten nemen. Door...
Heb jij of je naaste ALS/PSMA en wil je hier beter mee leren omgaan? Dan is dit onderzoek misschien iets voor jou. Om patiënten en naasten te ondersteunen bij het...
Veel mensen met een beperking of chronische ziekte hebben onvermijdbaar hoge energiekosten. Zij hebben een extra warm huis nodig vanwege hun gezondheid of zijn afhankelijk van elektrische hulpmiddelen. In een...
EURORDIS (EURopean Organisation for Rare DISeases) is een Europese non-profit alliantie van meer dan 1000 organisaties van patiënten die leiden aan een zeldzame ziekte. Meer dan 30 miljoen mensen vallen daaronder...