10 jaar ALS patiëntenvereniging, successen in beeld

21 juni 2025

Meer bekendheid en aandacht

ALS is nu een van de meest bekende zeldzame ziekten, wat zorgt voor meer begrip, aandacht
en financiering voor onderzoek.
De oprichters van de ALS patiëntenvereniging, Bernard Muller en Robert-Jan Stuit, waren
initiatiefnemers van het MinE-project. In andere landen wordt onze patiëntbetrokkenheid als
voorbeeld gezien.
Advies gegeven bij ongeveer 100 subsidieaanvragen voor zorg- en geneesmiddelenonderzoek
via Stichting ALS Nederland.
Het idee voor GoALS, bedacht door voormalig voorzitter Vincent Cornelissen, leidde tot een
uniek onderzoeksproject van €50 miljoen over 5 jaar.
De samenwerking in de ‘driehoek’ (samenwerking tussen de ALS patiëntenvereniging,
Stichting ALS Nederland en het ALS Centrum Nederland) verhoogde het onderzoeksbudget en
verbeterde de afstemming tussen zorg en onderzoek.

Actief lid van internationale adviesraden zoals EUpALS en de International Alliance of
ALS/MND Associations, waardoor we kennis uitwisselen en bijdragen aan onderzoek.
Drie presentaties gegeven op de jaarlijkse internationale Alliance Meeting en het Allied
Professionals Forum, wat Nederlandse ALS-projecten internationale aandacht gaf.
In samenwerking met ACTA onderzoek gedaan naar mondhygiëne bij ALS om dit thema
prominenter op de zorgagenda te krijgen.
Bijgedragen aan internationale publicaties over mondhygiëne bij ALS, wat patiënten
wereldwijd ten goede komt.
Internationale aandacht gegenereerd voor mondhygiëne bij ALS en richtlijnen ontwikkeld
voor online meetings met spraakbeperkte deelnemers. Deze richtlijnen worden nu door de
International Alliance gebruikt.

Medeorganisator van de ALS, PSMA & PLS Patiënten- en Naastendag.
Een informatieve website en de unieke ALS Wegwijzer ontwikkeld.
Tijdens de coronaperiode online lotgenotencontact opgezet, wat veel steun bood in een
moeilijke tijd.
Online lotgenotencontact uitgebreid naar een breed aanbod voor verschillende doelgroepen.
Dankzij de actie ‘Niet overleggen, maar vaccineren’ werd binnen twee dagen een overleg met
het RIVM gerealiseerd, wat snel duidelijkheid bracht over vaccinatie voor ALS/PSMA/PLSpatiënten.

Actieve deelname aan werkgroepen en projecten voor betere zorg en onderzoek, o.a. aan
richtlijnen voor palliatieve zorg, ergotherapie en e-health thuiszorg.
Het ALS-protocol voor Wmo-hulpmiddelen is geaccepteerd en aanbevolen door de VNG.
Gesprekken gevoerd met Kamerleden om de toegang tot zorg en hulpmiddelen te
verbeteren.
Voor het eerst buddies beschikbaar voor ALS/PSMA/PLS-patiënten en hun naasten.
Ondersteuning geboden aan leden bij het aanvragen van zorg en hulpmiddelen.

Trial Monitor ontwikkeld en bijgehouden om de nieuwste klinische studies (fase 2 en 3) in
kaart te brengen. Dit helpt bij vragen vanuit de achterban en gesprekken met het ALS
Centrum.
Project MEDALS gestart met het ALS Centrum om veelbelovende medicijnstudies te volgen en
snellere toegang tot behandelingen te verkennen.
Contacten opgebouwd met farmaceutische bedrijven zoals BrainStorm, Mitsubishi Tanabe,
Treeway, Cytokinetics, Wave, Amylyx, Biogen, Neurosense en VectorY.
Betrokken bij belangrijke medicijnontwikkelingen, zoals:
o Tofersen (Biogen): Advies over het Early Access Programma en bijsluiter
gecontroleerd.
o Amylyx: Geadviseerd over Early Access en ervoor gezorgd dat het medicijn in 2023 via
een artsenverklaring beschikbaar kwam.

Initiatief genomen voor een overleg bij het Zorginstituut Nederland om toekomstige ALSmedicijnen sneller beoordeeld te krijgen.
Meegewerkt aan een speciaal protocol dat helpt om vergoeding voor nieuwe medicijnen
zoals tofersen sneller te regelen.
Een petitie aangeboden aan de Tweede Kamer voor snellere toegang tot nieuwe ALSbehandelingen.
Via gesprekken met politici en ambtenaren bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en
Sport (VWS) gezorgd voor blijvend contact over dit onderwerp.