ALS, PLS & PSMA Patiënten- en Naastendag 2025

Patiënten- en Naastendag 2025 

Ook dit jaar organiseren we de ALS, PLS en PSMA Patiënten- en Naastendag. Deze dag is speciaal bedoeld voor patiënten en hun naasten en wordt gezamenlijk georganiseerd door de ALS patiëntenvereniging, patiëntenvereniging Spierziekten Nederland, het expertisecentrum ALS Centrum Nederland en Stichting ALS Nederland.

Waarom deze dag?

Voor patiënten en hun naasten is het belangrijk om op de hoogte te blijven van de laatste (inter)nationale ontwikkelingen in onderzoek naar ALS, PLS en PSMA en de kwaliteit van zorg en leven. Tijdens deze dag geven diverse specialisten lezingen, is er ruimte om vragen te stellen en met elkaar in gesprek te gaan.

Naast het plenaire programma zijn er diverse workshops te volgen. Die gaan onder andere over het aanvragen van hulpmiddelen en (thuis)zorg, het omgaan met een diagnose of die nu kort geleden of langer geleden is gesteld, en praktische tips voor mantelzorgers. Op de informatiemarkt vind je daarnaast informatie en persoonlijk advies. We sluiten de dag af met een gezamenlijke borrel.

Datum: zaterdag 15 november 2025
Locatie: Van der Valk Hotel Breukelen

Aanmelden
We nodigen je van harte uit om je aan te melden via het aanmeldformulier

Veelgestelde vragen (FAQ)

Hieronder vind je de meest gestelde vragen over de Patiënten- en Naastendag.

1. Voor wie is de Patiënten- en Naastendag bedoeld?
De dag is speciaal bedoeld voor patiënten met ALS, PLS en PSMA en hun naasten.

2. Wanneer en waar vindt de dag plaats?
Op zaterdag 15 november 2025 bij Van der Valk Hotel in Breukelen.

3. Wie organiseert deze dag?
De dag wordt georganiseerd door de ALS patiëntenvereniging, Spierziekten Nederland, het ALS Centrum Nederland en Stichting ALS Nederland.

4. Wat kost deelname en hoeveel naasten mag ik meenemen?
Deelname is gratis. Je kunt je samen met maximaal drie naasten aanmelden.

5. Hoe ziet het programma eruit?

• 09:30 – 10:30 uur: inloop en registratie

• 10:30 – 11:45 uur: interactief plenair programma

• 11:45 – 13:30 uur: lunch en informatiemarkt

• 13:30 – 14:30 uur: workshopronde

• 14:30 – 15:00 uur: pauze

• 15:00 – 16:00 uur: workshopronde

• 16:00 – 16:45 uur: borrel

6. Uit welke workshops kan ik kiezen?

Tijdens de dag kun je deelnemen aan verschillende workshops. Hieronder vind je de invulling van beide workshoprondes.

Eerste workshopronde (13:30 – 14:30 uur)

Vraagstukken en aandachtspunten na het krijgen van een diagnose
Na de diagnose komt er veel op je af. Door de diagnose en het feit dat er (nog) geen medicijn is, ontstaan er meestal essentiële aandachtspunten. Dingen waar niet altijd over gesproken wordt, maar die je wel erg bezig kunnen houden. Vragen over bijvoorbeeld zingeving en zorgen voor naasten of kleine kinderen. Maar tegelijkertijd zijn er ook veel praktische vraagstukken, bijvoorbeeld over hulpmiddelen, wonen, hoe te blijven werken, wat verstandig of onverstandig is qua lifestyle, hoe je je staande houdt in deze situatie, en waar je terecht kunt met vragen. Tijdens deze workshop, die geleid wordt door revalidatiearts Esther Kruitwagen-van Reenen en een ervaringsdeskundige, gaan we hier verder op in.

Wat ALS doet met wie je bent
De workshop wordt geleid door Marc Rietveld (geestelijk verzorger van het ALS-team in Utrecht) en Martijn Drion (weduwnaar van Anke, die in 2024 overleed aan ALS). In deze interactieve workshop wordt nagedacht over wat ALS doet met je identiteit, zowel bij jou als patiënt als bij jou als naaste. Wat verandert erin hoe je jezelf ziet en hoe anderen je zien? En hoe ga je daarmee om, en hoe doe je dat ook samen? Wil je bijvoorbeeld wel gezien worden als iemand met ALS? Of vind je dat moeilijk? En hoe heeft dat te maken met wie jij bent, met jouw persoonlijkheid en jouw verhaal? Hierover gaan we in gesprek.

Emotioneel in balans met ALS
De diagnose ALS heeft een enorme impact op het welzijn van patiënten en hun naasten, ook op emotioneel vlak. Leven met de diagnose ALS wordt niet voor niets vaak beschreven als een emotionele achtbaan. In deze workshop staat het delen van ervaringen centraal, met als doel om van elkaar te leren. Marion Sommers Spijkerman (senior onderzoeker bij het UMC Utrecht en ALS Centrum), Femke Mennen (PLS-patiënt en APV-bestuurslid) en Leanne van Rijn (ALS-patiënt) gaan met patiënten en naasten in gesprek over vragen en zorgen die hen bezig houden, hoe zij betekenis geven aan verlies en wat hen helpt om zich telkens weer aan te passen.

Tweede workshopronde (15:00 – 16:00 uur)

Deelname aan wetenschappelijk onderzoek
In deze workshop vertellen researchverpleegkundige Karen Vlaardingerbroek en onderzoeksassistent Sybel van Helm uitgebreid over de verschillende mogelijkheden voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek. Hierin zijn twee categorieën: medicijnonderzoek en observationeel onderzoek. Maurice Korpelshoek heeft ervaring met beide soorten onderzoek en deelt zijn verhaal. Ook sluit Eus van Leeuwen, bestuurslid van de ALS patiëntenvereniging, aan om te vertellen over de rol van de vereniging bij de opzet van medicijnstudies en het verkrijgen van toegang tot toekomstige nieuwe medicijnen voor Nederlandse patiënten.

Hoe kom ik aan passende zorg, hulpmiddelen en ondersteuning?
Ricardo Bronsgeest (Belangenbehartiger Spierziekten Nederland) en Mirjam Hoogland-Verspaij (Ledenondersteuner ALS patiëntenvereniging) leggen uit op welke wijze en waar je zorg, ondersteuning en hulpmiddelen aanvraagt en hoe je je daar goed op kan voorbereiden. Hierbij komen vragen aan bod als: Wat is het verschil in het aanvragen en regelen van zorg, ondersteuning en hulpmiddelen vanuit de Zvw, Wmo of de Wlz? Zijn er verschillen in de wijze van aanvragen of in de eigen bijdragen? Hoe kan ik mij goed voorbereiden op een aanvraag? Daarnaast is er natuurlijk ook voldoende ruimte voor het stellen van andere vragen.

Vrije tijd op jouw manier, individuele aanpassingen bij ALS
Als je te maken krijgt met ALS, verandert er veel – ook op het gebied van vrije tijd. Wat ooit vanzelf ging, kan nu uitdagingen opleveren. In deze workshop gaan Jonna Parren-Kramer (ergotherapeut ALS Centrum) en Bernard Muller (ALS-patiënt) in op de mogelijkheden die er wél zijn. Je krijgt praktische voorbeelden van hulpmiddelen en aanpassingen die activiteiten zoals tuinieren en schilderen mogelijk maken. Daarnaast wordt besproken hoe kunstmatige intelligentie je dagelijks leven kan verrijken,  van beter en sneller communiceren tot het ontdekken van nieuwe creatieve mogelijkheden zoals schrijven en kunst maken. Ook worden praktische toepassingen verkend die juist voor patiënten en naasten veel waarde kunnen hebben. Met inspirerende voorbeelden en simpele tools wordt getoond hoe AI niet iets afstandelijks is, maar juist dichtbij en behulpzaam. Er is ruimte voor het uitwisselen van ervaringen én voor persoonlijke vragen. Samen kijken we hoe vrije tijd, op jouw manier, toch mogelijk blijft.

7. Wat kan ik doen als ik nog vragen heb?
Als je na het lezen van deze informatie nog vragen hebt, kun je altijd contact opnemen met ons. We helpen je graag verder.

Ik wil erbij zijn en meld me aan via: aanmeldformulier Patiënten- en Naastendag 2025