ALS Centrum onderzoekt psychosociale zorg
Neuromusculaire ziekten zoals ALS, PLS en PSMA zijn nog niet te genezen. Daarom verschuift de aandacht in de zorg steeds meer naar wat wél mogelijk is: het verbeteren van de kwaliteit van leven. Die wordt niet alleen bepaald door lichamelijke klachten, maar ook door hoe iemand met de ziekte omgaat en de steun vanuit de omgeving.
Het ALS Centrum onderzoekt hoe mensen met ALS beter ondersteund kunnen worden op emotioneel en sociaal vlak. In een nieuwsbericht licht onderzoeker Marion Sommers-Spijkerman toe wat hierin belangrijk is en welke inzichten het onderzoek oplevert.
Lees hier hoe mensen met ALS beter emotioneel en sociaal ondersteund kunnen worden.
In februari verscheen daarnaast een artikel van Sommers-Spijkerman en collega’s met de titel ‘Kwaliteit van leven bij mensen met een neuromusculaire aandoening: wat is de rol van ziekteacceptatie?’. Hieronder vind je een korte samenvatting.
Samenvatting van het artikel
Mensen met een neuromusculaire aandoening, zoals ALS, PLS of PSMA, hebben vaak te maken met lichamelijke klachten. Dit kan een grote invloed hebben op het dagelijks leven en de kwaliteit van leven.
Toch ervaart niet iedereen zijn leven op dezelfde manier. Sommige mensen met veel klachten voelen zich toch goed, terwijl anderen met minder klachten zich juist minder goed voelen. Uit onderzoek blijkt dat ziekteacceptatie hierbij een belangrijke rol speelt.
Mensen die hun ziekte beter accepteren, voelen zich vaak mentaal sterker en soms ook lichamelijk beter.
Acceptatie betekent niet dat je de ziekte goed vindt, maar dat je leert omgaan met de situatie zoals die is.
Daarnaast spelen ook andere factoren een rol bij de kwaliteit van leven, zoals:
- steun van familie en vrienden;
- omgaan met stress;
- het gevoel regie te hebben over je eigen leven.
Wat betekent dit voor de zorg?
Voor zorgverleners is het belangrijk om niet alleen naar de lichamelijke klachten te kijken, maar ook naar hoe iemand zich voelt en met de ziekte omgaat.
Goede begeleiding, bijvoorbeeld in de vorm van gesprekken met een zorgverlener of psycholoog, kan helpen bij het leren accepteren van de ziekte. Dit kan bijdragen aan een betere kwaliteit van leven.
