Alternatieve behandelingen

Op dit moment (zomer 2025) is er helaas nog geen adequate behandeling voor ALS/PLS/PSMA*. Het is daarom begrijpelijk dat veel mensen met een van deze aandoeningen interesse hebben in alternatieve behandelingen. Het kan je het gevoel geven dat je er alles aan probeert te doen om iets aan je ziekte te doen en dat je zelf controle houdt over je situatie, en het geeft je misschien hoop.

In dit onderdeel van de website geven we nadere informatie over alternatieve behandelingen. Wat is het, wat kun je het beste doen als je een alternatieve behandeling overweegt en welke stappen kun je nemen. We geven geen concrete adviezen over (alternatieve) behandelingen. Dit blijft altijd een individueel besluit, genomen in overleg met je eigen arts (-en). Mogelijk biedt deze informatie je wel enkele handvatten.

*) Uitzondering is het middel Qalsody (tofersen), dat is goedgekeurd voor ALS-patiënten met de SOD1-genmutatie (1-2% van alle ALS-patiënten).

Wanneer is sprake van een alternatieve behandeling?

Er wordt gesproken van een alternatieve behandeling wanneer een behandeling niet wetenschappelijk bewezen is. Er is dus volgens de huidige stand van deze wetenschap geen of onvoldoende bewijs van de werkzaamheid van die behandeling. De behandeling wordt daarom niet aangeboden door je reguliere behandelaar en wordt in de meeste gevallen ook niet vergoed. Soms brengt dit behoorlijke kosten met zich mee.

Naast het feit dat er geen of onvoldoende informatie is over de werkzaamheid van een alternatieve behandeling, geldt vaak ook dat het risico op bijwerkingen niet duidelijk is vastgesteld. Dit betekent dus dat er een kans bestaat op gezondheidsschade door een alternatieve behandeling.

Alternatieve behandeling en complementaire behandeling zijn niet hetzelfde. Een alternatieve behandeling is in principe gericht op de primaire ziekte waar het om gaat. In ons geval dus ALS, PSMA of PLS. De betekenis van complementaire behandeling wordt op verschillende manieren door partijen uitgelegd. Een gangbare omschrijving is dat een complementaire behandeling is gericht op de behandeling van bijkomende klachten of verbetering van de kwaliteit van leven. Denk b.v. aan fysiotherapie, mindfulness, acupunctuur of medicijnen tegen dwanghuilen en -lachen, zoals Nuedexta. Complementaire behandelingen kunnen wetenschappelijk bewezen zijn of niet. De niet bewezen complementaire behandelingen vallen dus onder alternatieve behandelingen. Nuedexta is overigens een complementaire behandeling die wel wetenschappelijk bewezen is.

Wanneer je een alternatieve behandeling overweegt

Wanneer je nadenkt over een alternatieve behandeling, is het goed om een zorgvuldige afweging te maken. Om een aantal zaken op een rijtje te kunnen zetten kan je het hiernavolgende stappenplan doorlopen.

Een ander belangrijk aspect is het informeren van jouw behandelend arts. Door de arts vooraf op de hoogte te brengen dat je een alternatieve behandeling wilt gaan volgen, kan je de voor- en nadelen samen doornemen. De beslissing om een alternatieve behandeling te gaan volgen ligt uiteindelijk natuurlijk bij jezelf. Als je vervolgens start met de alternatieve behandeling, kan de arts als hij op de hoogte is beter helpen. Bijvoorbeeld als je last van bijwerkingen of interacties* krijgt. Als duidelijk is waar eventuele klachten vandaan komen, kan er ook beter op worden ingespeeld. Het is dus beter om hier open over te zijn.

*) Het effect van een behandeling wordt beïnvloed door de combinatie met een andere behandeling, zoals een ander geneesmiddel.

Op de website van KWF staat een checklist alternatieve behandelingen die nuttig is om na te lezen. Wij hebben mede op basis van deze checklist het volgende Stappenplan uitgewerkt:

Stappenplan alternatieve behandeling

Stap 1: Ga bij jezelf na waarom je een alternatieve behandeling overweegt

Wil je zelf iets tegen de ziekte doen omdat er geen adequate behandeling beschikbaar is? Is het n.a.v. advies van anderen? Laat je niet onder druk zetten, maak je eigen afwegingen, maar mogelijk geeft het je houvast en hoop/een perspectief.

Stap 2: Wat verwacht je van de alternatieve behandeling?

Wanneer is deze behandeling voor jouw een succes? Wat zijn de criteria die je hanteert, en wanneer verwacht je resultaat? Bepaal zo mogelijk vooraf ook wanneer je stopt.

Stap 3: Verdiep je goed in de verschillende opties

Zet de behandelingen die je evt. overweegt op een rijtje. Wat kan je vinden over de effectiviteit en bijwerkingen. Hoe betrouwbaar zijn de bronnen waar je je informatie vindt?

Stap 4: Wat zijn de kosten?

Denk hierbij ook aan bijkomende kosten, zoals evt. reis- en verblijfskosten, controle-bezoeken, etc. Bepaal vooraf hoeveel je ervoor over hebt. Ga na bij je zorgverzekeraar of de kosten misschien (deels) vergoed worden, of onder een aanvullend pakket vallen. Optie is om dit dan af te sluiten voor een nieuw verzekeringsjaar, en daarna aan de behandeling te beginnen. Denk ook aan de eventuele aftrekbaarheid van zorgkosten voor de belasting bij de jaarlijkse aangifte.

Stap 5: Bespreek je plannen met je behandelend arts

Je maakt uiteindelijk zelf de keuze maar openheid kan helpen om tot een goede beslissing te komen. Bovendien kan je arts je ook beter helpen als zich bijv. bijwerkingen voordoen van de alternatieve behandeling.

Stap 6: Maak een vragenlijst en een afspraak met de behandelaar van de alternatieve therapie

Denk hierbij aan vragen als:

Welk resultaat mag ik verwachten?
Wat is het bewijs voor de effectiviteit van de behandeling?
Zijn er wetenschappelijk studies gepubliceerd in erkende tijdschriften?
Hoe veilig is de behandeling, zijn er bijwerkingen?
Bent u aangesloten bij een beroepsvereniging?
Hoe ziet het behandelplan eruit?
Wat zijn de kosten en zijn er nog bijkomende kosten?

Rode vlaggen

Aanvullend op bovenstaand stappenplan wijzen wij nog op de rode vlaggen (‘red flags’) van de ALS Untangled groep. Red flags zijn redenen om zeer kritisch te zijn op een alternatieve behandeling die wordt aangeprezen. Enkele belangrijke red flags volgens deze groep zijn:

Hoge kosten zonder dat de behandeling wordt vergoed
De behandeling wordt aangeprezen voor meerdere aandoeningen waarvoor geen adequate behandeling beschikbaar is
Er is geen overzicht van de veiligheid en de wetenschappelijke basis van de behandeling
Een bewijs van de wijze waarop de therapie werkt (werkingsmechanisme) ontbreekt
Duidelijke plannen voor publicatie van resultaten ontbreekt
Er is enkel bewijs van effectiviteit d.m.v. patiënt ervaringen op de eigen website

Voor een compleet overzicht van de 10 red flags verwijzen wij naar dit artikel (Engelstalig).

Alternatieve behandelingen bij ALS/PLS/PSMA

Er is een divers aanbod aan alternatieve behandelingen voor ALS/PSMA/PLS. Informatie hierover is te vinden in vele bronnen, waaronder artikelen, websites en social media. Artikelen gepubliceerd in erkende medisch/wetenschappelijke tijdschriften hebben natuurlijk meer gewicht dan artikelen in populaire tijdschriften of berichten op social media. Wanneer informatie enkel op de eigen website van de aanbieder of op social media te vinden is, is dit reden om extra kritisch te zijn. Ervaringen van patiënten (zogenaamde ‘testimonials’) op de eigen website van de aanbieder moeten ook kritisch worden bekeken wanneer deze niet (elders) getoetst kunnen worden.

Gelukkig zijn er ook goede bronnen. Wanneer je je wilt verdiepen in alternatieve behandelingen is de website van ALSUntangled een goede bron. De North American ALS Research Group (ALSRG) startte in 2009 ALSUntangled om alternatieve behandelingen voor ALS op wetenschappelijke wijze te evalueren. Hiermee willen ze belanghebbenden helpen om tot weloverwogen beslissingen over deze behandelingen te komen. Nadeel is wel dat de website enkel in het Engels en Spaans beschikbaar is. Op hun website vind je hier welke reviews afgerond zijn.

Ook de website van het ALS Centrum Utrecht geeft in hun Kennisbank informatie over alternatieve behandelingen. Zo kan een webinar over dit onderwerp van februari 2025 hier worden teruggekeken en vind je informatie over bijv. acupunctuur en andere alternatieve behandelingen.

Verder kan je op de website van de Patiëntenfederatie Nederland diverse organisaties en verenigingen op het gebied van alternatieve geneeswijzen vinden.

HealingALS.org informeert mensen met ALS over alternatieve behandelingen op basis van succesverhalen en een uitgebreid programma. De succesverhalen zijn gebaseerd op tientallen patiënten die na de diagnose ALS hun functioneren weer, soms volledig, zagen verbeteren (zgn. reversals), hetgeen ook bevestigd werd door hun neuroloog. Dit wordt op de website gepresenteerd door de reversals zelf en door alternatieve behandelaars, meestal via webinars. Het is bekend dat bij een klein deel van de mensen waarbij de diagnose ALS is gesteld, zij hierna weer (geheel) herstellen, wat fantastisch is. Dit is ook onderwerp van onderzoek, maar hoe deze verbeteringen tot stand komen, is helaas nog niet duidelijk. Dat betekent dat niemand kan stellen dat zij weten hoe ALS ‘om te draaien’. De vraag blijft namelijk in hoeverre het volgen van een programma of behandeling de oorzaak is van het herstel. Momenteel probeert HealingALS middels officiële publicaties erkenning te krijgen. We blijven ze met belangstelling volgen.

Veel patiënten waarderen de hoeveelheid interessante informatie en de energie en saamhorigheid die deelname aan het hun programma oplevert. Maar er zijn dus ook kanttekeningen te maken: het volgen van het complete programma is niet gratis en onbewezen theorieën, vermoedens en cases worden als feiten gepresenteerd. Ook is het aantal adviezen dermate overweldigend dat sommige deelnemers constant een schuldgevoel kunnen hebben dat ze niet genoeg doen.

Indien u meer wilt lezen over deze zgn. reversals verwijzen wij u naar de website van Dr Bedlack, internationaal expert op dit gebied. Dr Bedlack heeft op moment van schrijven (zomer 2025) wereldwijd 62 gevallen in kaart gebracht. Dit was in 2024 nog 60. Op een geschat aantal van 450.000 patiënten wereldwijd is dit 0,014%. Realiseer je hierbij dat het aantal van 62 over meerdere jaren is verzameld. De kans dat dit je overkomt is dus zeer gering, en het is niet bekend wat bij de bekende gevallen tot herstel heeft geleid, en wat je zou kunnen doen om dit voor elkaar te krijgen. Wanneer u klikt op de blauwe box ‘About ALS Reversals’, komt je op een pagina met een video. De video op deze pagina (Engelstalig) geeft veel informatie over reversals. Specifieke informatie begint vanaf 16.30 minuten.

Samenvatting

Samenvattend kun je stellen dat alternatieve behandelingen onbewezen behandelingen zijn maar dat zij voor sommigen van ons een positieve uitwerking kunnen hebben.

Het is zaak zorgvuldig te werk te gaan, risico’s en kosten na te gaan, en goed af te wegen wat je wilt bereiken en welke alternatieve behandeling bij jou past.

Het advies is om je plannen altijd vooraf met je behandelaar te bespreken, maar je beslist uiteindelijk zelf. Er zijn diverse bronnen waar je meer informatie kunt vinden over het afwegingsproces en over alternatieve behandelingen zelf.