Onderzoeksagenda
De ALS patiëntenvereniging heeft, met medewerking van ALS Centrum, een onderzoeksagenda opgesteld. Het doel hiervan is om zo snel mogelijk behandelingen te vinden die ALS, PSMA en PLS remmen, stoppen, genezen of voorkomen, en de kwaliteit van zorg te verbeteren daar waar nodig is. Deze agenda dient als kompas om onderzoek te stimuleren, te prioriteren en resultaten te toetsen. Dit alles nadrukkelijk vanuit het patiëntperspectief.
In de laatste jaren zien we gelukkig een toename in het onderzoek naar nieuwe middelen bij patiënten met ALS, PLS en PSMA. Dit zgn. klinische onderzoek vindt veelal internationaal plaats. In Nederland is ‘TRICALS’ gevestigd, een onderzoeksplatform die samenwerkt met meer dan 40 onderzoeksklinieken in 15 Europese landen: www.tricals.org/nl. Door deze samenwerking is TRICALS een aantrekkelijke partner voor farmaceutische bedrijven, om onderzoek mee te doen. TRICALS wordt gecoördineerd vanuit het ALS Centrum in het Universitair Medisch Centrum Utrecht.
APC heeft een structurele samenwerking met het ALS Centrum Nederland. Hierdoor hebben wij de mogelijkheid om mee te denken over de opzet van klinisch onderzoek en kunnen wij het patiëntperspectief hierbij beter onder de aandacht brengen. Zo worden onderzoeksvoorstellen door de patiëntenadviesraad (PAR) van onze vereniging beoordeeld. Het oordeel wordt in de vorm van een advies teruggekoppeld naar de Stichting ALS Nederland.
Uitleg fasen van klinisch onderzoek
Nadat een mogelijk nieuwe behandeling in diverse laboratoriumsettings is onderzocht, zal voor middelen die men kansrijk acht onderzoek bij mensen starten, mits financiering geregeld is. Dit onderzoek wordt klinisch onderzoek oftewel ‘trials’ genoemd, en dit bestaat uit 4 fasen, zoals hieronder aangegeven.
Niet alle middelen waarmee met klinisch onderzoek wordt gestart zullen uiteindelijk beschikbaar komen. Als tijdens de fasen van onderzoek ernstige bijwerkingen optreden of de effectiviteit tegenvalt, wordt in principe het onderzoek met dat middel niet verder vervolgd.
Meer informatie over de 4 fasen van geneesmiddelenonderzoek op www.ccmo.nl/onderzoekers/aanvullende-eisen-voor-bepaalde-soorten-onderzoek/onderzoek-met-geneesmiddelen/fase-i-ii-iii-en-iv.