Enquêtes en deelname aan onderzoeken
Door mee te doen aan enquêtes en onderzoeken draag je bij aan betere zorg, ondersteuning en de ontwikkeling van behandelingen. Jouw ervaringen en mening helpen onderzoekers en zorgverleners begrijpen wat echt belangrijk is en wat beter kan.
Zo kunnen beleid en praktijk beter op elkaar aansluiten en verbetert de kwaliteit van leven voor mensen met ALS en vergelijkbare aandoeningen.
Elke ingevulde enquête en elke deelname telt, want samen werken we aan zorg die echt helpt.
Hieronder staan 5 lopende enquêtes en onderzoeken waarvoor jouw deelname gevraagd wordt.
1. Wereldwijde enquête over grondrechten voor mensen met ALS, PSMA en PLS
De derde wereldwijde enquête over grondrechten voor mensen met ALS, PSMA en PLS is gestart. Ook partners, mantelzorgers, bloedverwanten en anderen die regelmatig helpen, kunnen meedoen.
De enquête wordt georganiseerd door de Internationale Alliantie van ALS-organisaties, waar de ALS patiëntenvereniging actief lid van is. De resultaten uit eerdere enquêtes (2021 en 2023) gaven waardevolle inzichten in de situatie van mensen met ALS/PSMA/PLS (PALS) en hun mantelzorgers (CALS). Deze gegevens helpen om wereldwijd aandacht te vragen voor grondrechten en passende ondersteuning.
👉 Ga hier naar de vragenlijst
De enquête kan worden ingevuld tot 31 oktober 2025.
2. Jouw ervaring met beademingsapparaten
In deze internationale enquête wordt gevraagd naar jouw ervaring met ademhalings- en slaapondersteunende therapieën. Het gaat om behandelingen die helpen bij het ademen of bij slaapapneu, waarbij luchtdruk wordt toegediend via een masker of een tracheostomie.
De enquête is onderdeel van het IMPORTANCE-project, een klinisch onderzoeksinitiatief dat is goedgekeurd door de European Respiratory Society en wordt ondersteund door de European Lung Foundation.
Deelname is vrijwillig en bestaat uit het invullen van een online vragenlijst van ongeveer 15 tot 20 minuten. Er worden geen persoonlijke gegevens verzameld.
3. Denk mee over cognitieve revalidatie bij ALS, PSMA en PLS
Binnen het UMC Utrecht en het ALS Centrum is een onderzoek gestart naar cognitieve revalidatie bij ALS, PSMA en PLS. Het doel is om de ondersteuning bij gedrags- en cognitieve veranderingen te verbeteren.
Voor dit onderzoek wordt een werkgroep samengesteld met vier mensen met ALS, PSMA of PLS, vier (voormalige) mantelzorgers en vier behandelaars. De werkgroep denkt mee over de vorm en inhoud van het onderzoek. Eigen ervaring met cognitieve problemen is niet nodig om mee te doen.
👉 Stuur een e-mail voor meer informatie of om je aan te melden.
4. Denk mee over verbeteren van de voedingszorg bij ALS, PSMA en PLS
Het ALS Centrum is in september 2023 gestart met een project om de zorg rondom voeding en diëten voor mensen met ALS, PSMA en PLS te verbeteren.
Voeding is een belangrijk onderwerp: problemen met eten en drinken kunnen de kwaliteit van leven verminderen. De huidige richtlijnen bieden zorgverleners nog weinig praktische handvatten.
De projectgroep bestaat uit patiënten, naasten, zorgverleners en onderzoekers. Zij komen maximaal vier keer per jaar een uur online samen om mee te denken over het project, bijvoorbeeld over vragenlijsten, groepsgesprekken en informatiebrieven.
Je kunt meedenken als je ALS, PSMA of PLS hebt of als je naaste bent. Ook als je niet kunt spreken kun je deelnemen.
👉 Stuur een e-mail voor meer informatie of om je aan te melden.
5. Deelnemers gezocht voor onderzoek naar communicatie met hersensignalen (CortiCom)
Het UMC Utrecht zoekt nieuwe deelnemers (18–70 jaar) met ernstige verlamming en communicatieproblemen, onder andere door een neuromusculaire ziekte zoals ALS.
Bestaande hulpmiddelen werken vaak met resterende bewegingen, bijvoorbeeld oogbesturing. Dat werkt niet voor iedereen even goed en niet altijd blijvend.
Op de afdelingen neurologie en neurochirurgie wordt onderzocht of communicatiehulpmiddelen sneller en efficiënter kunnen worden bediend met hersensignalen. Eerder onderzoek laat zien dat dit kan; in CortiCom wordt onderzocht of dit sneller en praktischer kan met een nieuw type hersenimplantaat.
Wie komt in aanmerking?
Je bent tussen 18 en 70 jaar, hebt ernstige verlamming en problemen met spreken, of de kans is groot dat dit binnen twee jaar ontstaat. Je kunt nog wel communiceren, bijvoorbeeld door te knipperen met je ogen.
Wat houdt meedoen in?
Het onderzoek duurt in principe ongeveer een jaar. Eerst vindt er een screening plaats om te kijken of je mee kunt doen.
Als je geschikt bent, wordt tijdens een operatie een elektrodenmat op de hersenen geplaatst om hersenactiviteit te meten.
Thuis word je regelmatig bezocht door onderzoekers. Tijdens deze bezoeken word je getraind om het CortiCom-systeem te gebruiken voor communicatie op basis van hersensignalen en worden metingen gedaan.
👉 Ga naar de website van Neuroprothese en de CortiCom-studie of stuur een e-mail voor meer informatie of aanmelding.
Dank aan iedereen die meedenkt en bijdraagt aan onderzoek. Samen zorgen we ervoor dat ervaringen van mensen met ALS, PSMA en PLS écht worden meegenomen in de ontwikkeling van betere zorg en behandelingen.
