“Ik heb de pech dat ik ALS heb, maar ik heb óók alles in mijn mars om maximaal impact te maken”

Onlangs spraken wij met Frank Bos (43). Frank is opgeleid als biomedisch wetenschapper en werd in april 2023 getroffen door ALS. In dit gesprek vertelt hij over zijn leven vóór de diagnose en hoe dat moment zijn wereld op zijn kop zette.

Frank vertelt dat zijn leven vóór de diagnose zeer sportief, energiek, sociaal en gepassioneerd was. Hij was intensief bezig met zijn werk als wetenschapper en fondsenwerver. “Bovenal was en ben ik nog steeds een liefdevolle papa voor mijn kinderen Jasper (12) en Thomas (8) en man van Yvonne.”

Het moment van de diagnose weet hij nog exact. “Een half uur voor de diagnose voelde ik wel dat het mis was, maar nog niet dat het ALS was. Uiteindelijk vertelden de artsen mij dat ik ALS heb: ik brak in tranen uit en op de achtergrond hoorde ik mijn vrouw nog wat vragen stellen. Je wereld stort in.”

Na een half uur stonden ze weer buiten. “We stonden in de lift naar buiten en toen ging eigenlijk meteen de knop om. Samen met Yvonne fietste ik naar huis en hebben we besproken hoe en wat we gingen vertellen aan onze naasten. De schok was enorm voor iedereen. Sommigen hadden al een slecht gevoel dat nu bevestigd werd. We hebben het direct diezelfde dag aan iedereen verteld, ook aan de kinderen. Hier zijn we tot de dag van vandaag nog steeds blij mee en ook trots op.”

Verschil maken

Frank zet zich sterk in om aandacht te vragen voor ALS. Die drive komt voort uit wie hij altijd al was. “Ik ben wetenschapper en had altijd de drive om nieuwe dingen te ontdekken om ziekten beter te begrijpen. Ik bepaalde de richting van mijn eigen onderzoek naar kinderkanker en schreef aanvragen om het onderzoek te financieren.”

Diezelfde drive zet hij nu anders in. “Het enige wat ik nu kan doen is vertellen hoe het is om ALS te hebben en ik weet exact wat er nodig is: veel geld, veel aandacht, veel bewustwording. Daarnaast moet het geld op de juiste manier worden besteed: onderzoek en hulpmiddelen zijn allebei cruciaal.”

Hij zegt daarover: “Ik heb de pech dat ik ALS heb, maar ik heb óók alles in mijn mars om maximaal impact te maken, dus daar doe ik dan ook alles aan.”

Zijn motivatie is helder: “Ik wil dat mijn kinderen meemaken dat ALS een behandelbare ziekte is.”

1 miljoen euro

Een belangrijk moment waarop hij voelde dat hij verschil maakte, was tijdens Tour du ALS 2024. “Met 150 deelnemers van team Frank’s PEDALS hadden we meer dan 440.000 euro opgehaald binnen 7 maanden. Het was een kwart van de totale opbrengst dat jaar. Dat is een verschil maken.”

Daarnaast zijn er om hen heen velen geïnspireerd geraakt om zelf acties te bedenken en bij te dragen, waaronder een grote groep jonge kinderen. “Zij maken cupcakes, scrunchies, soep, chocolade, wassen auto’s, gaan hardlopen, enzovoorts. Dit laat zien dat ook de jonge generatie zich wil inzetten voor het goede doel, heel indrukwekkend. Deze impact voor de toekomst is misschien nog wel van groter belang.”

Plannen zijn er genoeg. “Ik heb ontelbaar veel plannen, maar niet altijd de mogelijkheid om ze uit te voeren. Door iedereen om mij heen lukt dit vaak toch. Ik maak mensen enthousiast voor acties, evenementen en feestjes.”

Onlangs werd een mooi feest georganiseerd door de Rotary Bunnik en binnenkort is de Sunrise Walk waar Frank’s PEDALS uiteraard bij is. Ook werkt hij aan zijn eigen kunst van de Wetenschap-tentoonstelling. “Ik denk stiekem alweer aan de Tour du ALS 2026 (ik had nooit verwacht dat ik hier aan zou mogen denken, maar ik ben er nog).”

Op de website franknaar1miljoen.nl zijn al deze acties en initiatieven terug te vinden.

Een van de acties van dit jaar is het financieren van een nieuwe rolstoel-bus voor Stichting ALS op de Weg. “Deze bussen maken een enorm verschil voor alle gezinnen die leven met ALS. De teller gaat al goed, maar we kunnen hier zeker nog wat steun gebruiken.”

Inmiddels is ook de mijlpaal van één miljoen euro bereikt. “Heel simpel: het was een kwestie van tijd dat alle acties van iedereen in mijn omgeving zouden leiden tot de magische 1 miljoen. Het werd sneller gerealiseerd dan ik verwacht had door een anonieme donatie, ongelooflijk en fantastisch natuurlijk! Ik had opeens mijn doel bereikt. Ik moest even schakelen, maar na twee weken had ik alweer nieuwe doelen, want mijn brein staat nooit stil.”

Samen sterk

Rondom Frank staat een groot team van vrienden, kennissen en mensen uit de buurt. “Het netwerk met familie en vrienden had ik al, maar ik had nooit durven dromen dat er zovelen zouden opstaan om ook daadwerkelijk te komen helpen. Ik denk dat mijn openheid daar bij heeft geholpen.”

Lang kon hij rekenen op de steun en zorg van zijn eigen netwerk in een heus dag- en nacht-rooster. Inmiddels worden de echte zorgtaken gedaan door een zeer betrokken team professionals, die overdag worden afgewisseld door zijn eigen clubje.

Over wat dit betekent voor haar en hun relatie vertelt Yvonne:
“In het begin groei je er langzaam in en probeer je als partner de ballen in de lucht te houden. Maar op een gegeven moment, als moeder van twee en ook nog een baan als wetenschapper, is dat niet meer vol te houden en merk je ook dat je relatie langzaam begint te veranderen naar een zorgrelatie.”

Ze besloten hulp te organiseren binnen hun vrienden- en familiekring. “Op die manier kwam er voor mij ruimte en bleven we ook elkaars partners. Een hele mooie bijkomstigheid is het aantal kwaliteitsmomenten dat je dan met elkaar deelt zonder zorg en dat Frank deze momenten ook heeft met goede vrienden en familie.”

Omdat de zorgvraag continu verandert, is het belangrijk om te kijken naar een oplossing die je samen lang kunt volhouden. Inmiddels is er een betrokken team professionals rondom het gezin.

De rol van Larah

Larah ondersteunt Frank wekelijks en helpt met allerlei praktische zaken. “Larah is al jaren een goede vriendin van ons en zij was ook een van de eersten die duidelijk aangaf dat ze iets concreets wilde doen voor ons. We lachen samen, we huilen samen, we plassen samen en Larah heeft de gave dat ze exact weet wat ik wil communiceren of wat ik wil bereiken.”

De kracht van team Frank’s PEDALS is mede dankzij haar zo sterk. “Zij is hierin onmisbaar voor mij. Zo heeft iedereen een rol die bij zijn eigen kracht past, hier kun je alles over lezen in mijn boek.”

Focus op je vrienden en familie

Veel mensen ervaren Frank als positief en veerkrachtig. Zelf zegt hij daarover: “Positief was ik denk ik altijd al. Veerkrachtig weet ik niet, want zoveel had ik ook weer niet meegemaakt in mijn leven. Ik denk dat na het uitspreken van de diagnose deze kant van mij versterkt werd.”

Hij heeft geaccepteerd dat de ziekte er is. “Ik kan er op dit moment niets aan veranderen, behalve alles omarmen wat er verandert. Totdat het niet meer gaat. De kracht haal ik uit mijn gezin, mijn vrienden en familie.”

En als hij één boodschap mag meegeven, dan is het deze:

“ALS raakt iedereen in je omgeving. Ik heb dan wel de ziekte, maar de rest moet het aanzien en omgaan met het aanstaande verlies. Daarom wil ik het volgende zeggen: focus op je vrienden en familie, de rest is niet belangrijk.”

Wil je Frank steunen?

Frank zet zich met enorme energie in voor meer aandacht, middelen en impact rondom ALS. Wil je bijdragen of zijn acties volgen? Dat kan via onderstaande links:

Rolstoelbusactie:
https://www.gofundme.com/f/franks-pedals-wheelchair-van

Alle acties en initiatieven:
https://franknaar1miljoen.nl/

Het boek Omringd met liefde:
https://www.boekenwereld.com/frank-bos-omringd-met-liefde-9789021344393