Samen het jaar afsluiten

Beste leden van onze mooie vereniging,

We staan weer bijna op de drempel van oud naar nieuw. Wat fijn dat wij dit als leden van de ALS patiëntenvereniging samen kunnen doen. Samen lief en leed delen en zien dat er zo hard wordt gewerkt aan het vinden van oorzaken en oplossingen voor ALS, PLS en PSMA en aan het verbeteren van de zorg.

Als het leven verandert

Natuurlijk, ik vraag vaak tijdens onze bijeenkomsten: wie is er nu blij om lid te zijn van een vereniging die mensen bijeenbrengt die te maken hebben met ALS, PLS en PSMA? Een keuze die je liever niet had willen maken.

Maar als deze ziektes je leven, je gezin of je familie raken, is het heel belangrijk dat je er niet alleen voor staat. We hoeven elkaar niet uit te leggen hoeveel er dan verandert in het leven van jou en je naasten. Dat is bijna niet in woorden te vatten. Ook weten we allemaal hoe waardevol het is om te zien dat er mensen om je heen staan die willen helpen, met alles wat zij kunnen geven, en vaak zelfs nog meer.

Verlies en herinnering

Al die hulp verhindert helaas niet dat er ons ook altijd weer mensen ontvallen. De harde cijfers zeggen dat het er elk jaar weer 500 zijn. Wat een verdriet en wat een gemis voor al hun geliefden en voor al die mensen die zich hebben ingezet om dat moment uit te stellen. Ook binnen onze vereniging hebben we dat weer moeten meemaken.
Angelique van der Lit en Wim van Minkelen zijn na vele jaren trouwe dienst overleden. We leven met hun families mee, net als met al die anderen die dit hebben moeten meemaken, in 2025 en de eerdere jaren, en die nog steeds de pijn voelen.

Samen verder

Maar we gaan door. Jullie, ieder in jullie eigen leven, met al jullie naasten en verzorgers om je heen. Wij als bestuur en patiëntenadviesraad binnen de vereniging. En al die professionals die dagelijks hard werken aan onderzoek en zorg. Tijdens het jaarlijkse internationale congres onlangs in Toronto en San Diego hebben we weer kunnen ervaren hoe groot al die groepen in de hele wereld zijn. Allemaal op hun plek bezig met zorg voor de naasten. Elkaar vasthoudend en lerend van de vele mooie ervaringen die overal worden opgedaan.

Ontmoeten en meedoen

Gelukkig kunnen we dat ook dichtbij op onze evenementen ervaren. Ook in 2026 lopen we weer de zonsopgang tegemoet, beklimmen we een berg, springen we in grachten en duiken we in de modder. Ook dan zijn er onze ontmoetingen op de familiedag, de nabestaandendag en de patiënten- en naastendag. En niet te vergeten tijdens de vele contacten voor lotgenoten die wij elke maand voor jullie organiseren.
Ik schreef het al: we zijn zeker niet alleen; velen vergezellen ons op onze zware reizen en maken het onderweg echt een stukje lichter.

Dank je wel voor iedereen die meedoet, meeleeft en meedraagt!

Een wens voor het nieuwe jaar

Namens de ALS patiëntenvereniging wens ik jou en allen die je lief zijn fijne kerstdagen vol mooie herinneringen en een nieuw jaar met mooie, betekenisvolle momenten.

Age Veenstra, voorzitter