Samen leven met ALS, het verhaal van Mirjam

Samen leven met ALS. Een verhaal van liefde en verbinding

Ik heb lang nagedacht of ik dit zou delen. Ik hou niet zo van de schijnwerpers, maar misschien kan mijn verhaal iets betekenen voor andere mensen met ALS en hun naasten.

Onze ontmoeting

Ik leerde Hanno kennen toen hij al ALS had. Hij werd invasief beademd via een cuff, sprak met een spraakcomputer en was grotendeels verlamd. Zowel zijn relatie als de mijne was stukgelopen. Wat ik zag, was geen patiënt, maar een intelligente, empathische en aantrekkelijke man: Hanno. Misschien is dat een ‘voordeel’ als je net verliefd wordt. Verliefdheid geeft energie, en die energie hadden we hard nodig.

In het begin hebben we enorm veel geappt. We deelden ons hele leven met elkaar. Dat was – en is – voor ons een fijne manier om alles te kunnen delen en vaak ook eerlijker te communiceren dan wanneer ik praat en Hanno typt.

Meer dan gemis

Het kan ook een voordeel zijn als je elkaar al heel lang kent, een sterke relatie hebt en samen door het proces van ziekte en acceptatie bent gegaan. Wat mij soms raakt, is dat vooral het gemis wordt benadrukt: dingen als een arm om je heen. Ook hoor ik vaak dat mensen veel respect voor mij hebben of dat ik een ‘engel’ ben. Natuurlijk mis ik ook dingen, en natuurlijk zou ik niets liever willen dan dat Hanno weer helemaal gezond is.

Maar er is ook heel veel extra. We investeren bewust in tijd en aandacht voor elkaar. Ik ben dankbaar dat ik een man heb die verdriet en moeilijke dingen niet wegdrukt of negeert, maar ze accepteert en tóch kiest om te genieten van wat er wél is en kan. We steken onze energie alleen in dingen die we met positieve energie kunnen beïnvloeden. En dan blijkt dat er opeens heel veel mogelijk is.

Samen genieten van wat wél kan

We genieten samen van cruisereizen, theater, concerten en een nachtje weg naar kerstmarkten. We vinden het fijn om iets voor anderen te betekenen, maar ook om gewoon thuis samen in onze gekoppelde sta-op-stoelen een mooie film of een concert te kijken. We genieten van het contact met onze kinderen, familie en vrienden, en van het gospelkoor waarvan we lid zijn geworden en waar Hanno ook in meezingt. Vrienden zeggen wel eens dat wij meer genieten dan sommige mensen die gezond zijn.

Door ALS ben ik me veel bewuster geworden van de broosheid van geluk. Eerlijkheid is voor ons heel belangrijk; we praten ook pijnlijke dingen uit. Tegelijk zijn we zuinig op onze tijd en koesteren we onze intense verbinding.

Gelijkwaardig in liefde

Hanno kan fysiek niet bijdragen aan de dingen die we doen, maar hij regelt ongelooflijk veel met zijn oogcomputer. Als we niet weggaan, is hij ’s ochtends eigenlijk altijd aan het werk. Hij mailde onder andere met Seattle om toestemming te krijgen om hulpmiddelen en sondevoeding mee te nemen op cruisevakantie. Hij regelt zaken rondom het PGB, het zorgteam, het werven van nieuwe zorgverleners, de opvoeding van zijn zoon en het contact met school en de ouderraad. Ook doet hij de PR voor ons gospelkoor.

Toen mijn auto tijdens onze vakantie werd aangereden, had hij al contact gelegd met een bedrijf waarvan hij vermoedde dat het ongeval op camera stond. Hij stuurde mij direct gegevens van een schadeherstelbedrijf door. Daarnaast onderhoudt hij veel contact met vrienden en met andere mensen met ALS.

Hanno laat regelmatig weten hoeveel hij van me houdt en verrast mij met kleine, onverwachte cadeautjes: leuke kleding van Vinted, een lekker luchtje, een kookboek. Het gaat niet om de waarde, maar om het feit dat het met zorg en aandacht is uitgezocht. Hij hoeft niets te compenseren. Het is gewoon liefde.

Eerlijk is eerlijk: ik kijk zelf ook altijd naar manieren om hem een plezier te doen. Een uitje, een verwarmde voetenzak, of – zoals laatst – kniekousen met powerbanks die hij nu over zijn sokken draagt als het koud is. Het voelt heel fijn om soms iets te kunnen doen.

Al deze dingen samen zorgen ervoor dat onze relatie gelijkwaardig voelt. Dat ik me geliefd, gezien en gewaardeerd voel. Onlangs gaf hij mij een abonnement op de sportschool. Ik probeer goed voor mezelf te zorgen. Als we weggaan, is dat best een onderneming, en dan is het belangrijk dat ik fysiek fit blijf.

We hebben een heel lief zorgteam. Toch vinden we het ook belangrijk om soms gewoon samen te lummelen en qualitytime te hebben. Daarom doe ik sowieso om het weekend een 24-uursdienst op zaterdag en help ik ’s nachts altijd. In de praktijk kom ik ruim boven de 40 uur per week uit. Dat voelt niet als veel.

Ik ben intens dankbaar dat Hanno voor invasieve beademing heeft gekozen en dat hij zo misschien nog een hele poos bij ons kan zijn.

Tips voor mensen met ALS en hun naasten

* Wees eerlijk. Samen huilen is fijner dan alleen. Blijf elkaar vertellen wat je waardeert in de ander en wat je nodig hebt om de relatie fijn te houden.

* Verwen elkaar af en toe met iets kleins en liefs.

* Zorg goed voor jezelf. Verzorg jezelf, plan rustmomenten en slaap wanneer dat nodig is. Als de nacht te kort is, slaap overdag een uurtje.

* Zoek naar manieren om toch fysiek dichtbij elkaar te zijn, bijvoorbeeld door sta-op-stoelen te koppelen of zorgbedden tegen elkaar aan te zetten met de bedrekken omlaag en een schuimrubber strook ertussen.

* Plan privacy in overleg met je zorgteam.

* Zoek leuke dingen die wél kunnen: samen tv kijken, naar het theater of een concert, of winkelen in een overdekt winkelcentrum.

Boven alles: geniet van elke dag en besef hoe bijzonder het is dat jullie elkaar nog hebben.

Door Mirjam, partner van Hanno