Uitkomsten ledenraadpleging 2024
In de tweede helft van 2024 hebben we onze jaarlijkse ledenraadpleging gehouden.
Helaas hebben slechts 62 personen de vragenlijst ingevuld. Allereerst wil het bestuur die personen hartelijk bedanken. In dit bericht vertellen we de belangrijkste uitkomsten en conclusies.
De 62 deelnemers aan de ledenraadpleging wonen verdeeld over het hele land. Ze bestonden uit 50 personen (81%) met de diagnose ALS, PSMA of PLS, 3 waren partners, 6 waren nabestaanden en 3 hadden andere achtergronden.
Alternatieve behandelingen
Van de 50 deelnemers met diagnose ALS/PSMA/PLS geven 16 (32%) aan alles aan alternatieve behandelingen willen te uitproberen en ook 32% gaat af op behandeld (revalidatie)arts of neuroloog. 32% heeft alternatieve behandelingen geprobeerd en 68% geeft aan van niet. Die 16 personen die alternatieve behandelingen geprobeerd hebben, gaven vele verschillende behandelingen aan waarbij accupunctuur 9 maal genoemd werd en homeopathie 3 maal. 4 van de 50 deelnemers hadden 4 of meer verschillende behandelingen ingevuld.
Afgelopen februari hebben we, samen met het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland, een webinar over alternatieve behandelingen gehouden en is HIER terug te kijken en is toegevoegd in de ALS Wegwijzer op onze website.
Supplementen
17 (34%) van de 50 deelnemers nemen supplementen die niet zijn voorgeschreven door het eigen behandelteam of door neuroloog. 36 (66%) van de 50 nemen geen supplementen.
19 van de 50 deelnemers hebben geantwoord welke supplementen ze gebruiken.
Vitamine D en Omega werden het meest genoemd.
Ook in 2025 organiseren we weer een online lotgenotencontactbijeenkomst over voeding en supplementen.
Riluzol
74% van de 50 deelnemers met een diagnose gebruikt riluzol. 6% is gestopt vanwege de bijwerkingen. 44% geeft aan geen last van bijwerkingen te hebben en 8% wel. Deze uitslag is doorgegeven aan het ALS Centrum.
Vermoeidheid
24% van de 50 deelnemers met ALS/PSMA/PLS ervaart geen vermoeidheid, 45% soms, 23% continu en 8% in extreme mate. Niemand van hen neemt medicatie tegen vermoeidheid.
48% ervaart beperkingen in het deelnemen aan activiteiten t.g.v. vermoeidheid en 42% niet.
Aangegeven werd dat met name het sociale leven en de leuke dingen zoals uitjes door de vermoeidheid beïnvloed worden. tussendoor rusten en goed plannen van activiteiten werden het meest genoemd als strategieën. 10 personen (20%) geven aan dat het een oplossing zou zijn als activiteiten online zouden plaatsvinden.
Op de vraag op welke manier zou de patiëntenvereniging jou meer kunnen ondersteunen t.a.v. vermoeidheid hebben 6 personen geantwoord specifieke informatie m.b.t. vermoeidheid bij ALS, tips en advies.
In december ’24 is de module Omgaan met vermoeidheid, ontwikkeld door het UMC Utrecht voor mensen met een spierziekte, online gekomen. De module en de pagina Vermoeidheid van het ALS Centrum zijn ook vermeld op onze website in de ALS Wegwijzer. Tevens is de lotgenotencontactbijeenkomst van 24 februari besteed aan het omgaan met vermoeidheid met een ergotherapeut van het ALS Centrum.
ALS patiëntenvereniging
Elk jaar vragen we naar de mening van leden over APV omdat dat het uitgangspunt is van de vereniging.
Hoe de deelnemers weten van bestaan ALS patiëntenvereniging antwoord 44% via Stichting ALS Nederland. Ook het ALS-behandelteam en de patiëntenmap werden veel genoemd.
Een bewijs van de vruchten van een goede samenwerking.
De meest genoemde reden om lid te worden van de ALS patiëntenvereniging is collectieve belangenbehartiging. Daarna komen onderzoek optimaliseren en versnellen, en ondersteuning op gebied van kwaliteit van leven zo goed mogelijk aansluit bij de behoefte van patiënten. Contact met andere patiënten volgt daar direct op.
In het beleidsplan 2025-2027 wordt dit volledig vertaald naar onze activiteiten.
53% van de 62 deelnemers is bekend met de ledenondersteuning die de ALS patiëntenvereniging biedt. 19% was dat niet bekend. 24% had reeds gebruik gemaakt van dat aanbod.
En 57% van de 62 deelnemers heeft deelgenomen aan een of meerdere online lotgenotencontactbijeenkomsten van de vereniging.
59% van de 62 deelnemers geeft aan de wegwijzer bezocht te hebben. 29% geeft aan de wegwijzer niet bezocht te hebben en 11% wist niet van het bestaan. 85% vind de informatie die ze zochten goed te vinden en 10% niet goed te vinden.
Over de samenwerking van ALS patiëntenvereniging met de Stichting ALS Nederland en het ALS Centrum in Utrecht (de zogenaamde driehoek) konden de deelnemers hun mening geven.
Zowel de stelling ‘Als de vereniging maar de eigen belangen vertegenwoordigd’ als ‘Ik weet niet wat de driehoek doet’ kregen de meeste stemmen (45%). De minste stemmen kreeg de stelling Ik vind dat de ALS patiëntenvereniging volledig onafhankelijk moet zijn (3%).
36% van de deelnemers zegt lid te blijven als de vereniging contributie zou heffen. 8% geeft aan het lidmaatschap op te zeggen. Voor 44% is dat afhankelijk van de hoogte van de contributie.
Ruim 69% gaf aan lid te blijven bij een invoering van een lidmaatschapscontributie van EURO 25,- per jaar. Vooralsnog zijn er geen concrete plannen om contributie te vragen.
Betekenis ledenraadpleging 2024
Ondanks dat 62 deelnemers te weinig zijn om representatief te zijn voor op dit moment meer dan 1000 leden, neemt het bestuur de antwoorden zeker serieus. Zoals hierboven aangegeven is al veel gedaan naar aanleiding van de resultaten. In het Beleidsplan 2025-2027, goed te keuren op de ALV 13-05-2025, zijn meer activiteiten opgenomen voor het komende jaar.
Het bestuur wil voortaan de meningen van jullie, onze leden, vaker en sneller weten in plaats van een jaarlijkse grote vragenlijst.
Het bestuur bedankt nogmaals de deelnemers van deze ledenraadpleging voor hun moeite en tijd.
