ALS Centrum onderzoekt ondersteuning emotionele en sociale ondersteuning bij ALS
Neuromusculaire ziekten zoals ALS zijn nog niet te genezen. Daarom ligt de aandacht in de zorg steeds meer op wat wél kan: het verbeteren van de kwaliteit van leven. Die wordt niet alleen bepaald door lichamelijke klachten, maar ook door hoe iemand zich voelt en de steun van mensen om hem of haar heen.
Het ALS Centrum onderzoekt hoe mensen met ALS beter geholpen kunnen worden bij hoe zij zich voelen en in het contact met anderen. In een recent artikel worden de belangrijkste inzichten uit dit onderzoek uitgelegd.
In februari verscheen een artikel van Marion Sommers-Spijkerman en haar collega’s met de titel ‘Kwaliteit van leven bij mensen met een neuromusculaire aandoening: wat is de rol van ziekteacceptatie?’
Hieronder lees je een korte samenvatting.
Samenvatting van het artikel
Mensen met een neuromusculaire aandoening, zoals ALS, PLS of PSMA, hebben vaak lichamelijke klachten. Dit kan invloed hebben op hun dagelijks leven en hoe zij hun leven ervaren.
Toch voelt niet iedereen zich hetzelfde. Sommige mensen met veel klachten voelen zich toch goed, terwijl anderen met minder klachten zich juist minder goed voelen. Uit onderzoek blijkt dat het accepteren van de ziekte hierbij een belangrijke rol speelt.
Mensen die hun ziekte beter accepteren, voelen zich vaak mentaal sterker en soms ook lichamelijk beter.
Acceptatie betekent niet dat je blij bent met de ziekte, maar dat je leert omgaan met de situatie zoals die is. Dit helpt om beter om te gaan met veranderingen in het leven.
Ook andere dingen zijn belangrijk voor de kwaliteit van leven, zoals:
- steun van familie en vrienden
- hoe je met stress omgaat
- of je zelf regie hebt over je leven
Wat betekent dit voor de zorg?
Voor zorgverleners is het belangrijk om niet alleen naar het lichaam te kijken, maar ook naar hoe iemand zich voelt en met de ziekte omgaat.
Goede begeleiding, bijvoorbeeld gesprekken met een zorgverlener of psycholoog, kan helpen om beter met de ziekte om te gaan. Dit kan de kwaliteit van leven verbeteren.
