APV aanwezig op internationaal congres
De ALS patiëntenvereniging was vorige week aanwezig op het congres van de International Alliance of ALS/MND Associations.
Ieder jaar begin december organiseert de Alliance een meeting van 2 dagen voor hun leden en ook 2 dagen voor zorgverleners. Dit jaar vond het plaats in Basel, Zwitserland.
Alliance
De Alliance is een wereldwijd netwerk van organisaties die zich inzetten voor ALS/PSMA/PLS. Ze helpen elkaar groeien en leggen verbindingen met anderen over de hele wereld. Hun doel is om organisaties te versterken door samen te werken, informatie te delen en als een wereldwijd platform te fungeren waar leden en belanghebbenden samen kunnen komen.
APV bestuurs- en PAR-leden
Vanuit onze vereniging hebben Angelique, Conny, Maurits en Bianca een waardevolle inbreng geleverd op het congres. Angelique over de internationale patiëntenraad (PCAC) waar zij in zit, Bianca gaf een presentatie over onze ALS Wegwijzer en Conny en Maurits hadden een presentatie gemaakt over mondzorg bij ALS. Conny was live aanwezig en nam bruikbare ideeën en informatie mee naar Nederland en we gaan bekijken wat en hoe we het kunnen gebruiken om de zorg in Nederland te verbeteren.