Behandeling
Over heel de wereld zijn de ALS centra, de farmaceutische en de biotechnologie industrie actief om een behandeling van ALS, PLS en PSMA te ontwikkelen. Met onderzoek naar de oorzaak van deze ziekten en met het uittesten van medicijnen moeten leiden tot een effectieve behandeling voor mensen met ALS, PLS en PSMA.
Voor informatie over alternatieve behandelingen verwijzen wij naar de pagina met uitgebreide informatie over dit onderwerp.
Riluzol
Riluzol (merknaam Rilutek) is op dit moment het enige wetenschappelijk bewezen medicijn wat het verloop van de ziektes ALS en PSMA kan beïnvloeden. Patiënten die riluzol gebruiken hebben een gemiddeld drie maanden langere levensverwachting dan patiënten die dit niet gebruiken. Het is niet bekend welke patiënten de meeste baat bij riluzol zullen hebben. Het ALS Centrum adviseert zo spoedig mogelijk na de diagnose te starten met riluzol en het te blijven innemen gedurende het verloop van de ziekte. Uit onderzoek blijkt dat patiënten die in een vroege fase van de ziekte met riluzol starten ook langer in die vroege fase blijven.
ALS Centrum
Het ALS Centrum doet vooruitstrevend onderzoek naar oorzaak, diagnostiek, behandeling met (nieuwe) medicijnen, symptoombehandeling en zorg voor mensen met ALS, PLS en PSMA. Bij het ALS Centrum lopen meerdere geneesmiddelenstudies. Veel van hun onderzoek vindt plaats in grote internationale samenwerkingsverbanden. Door een intensieve samenwerking met ALS-centra in andere landen kunnen grotere studies worden uitgevoerd, die leiden tot meer betrouwbare resultaten. Zie lopend medicijnonderzoek bij het ALS Centrum.
Schrijf je vandaag nog in voor een medicijnonderzoek en draag jouw steentje bij aan een behandeling van ALS, PLS en PSMA.
Symptoombehandeling
Hiernaast is onderzoek naar symptoombehandeling ook belangrijk. Via de website van het ALS Centrum zijn de behandelingen van veel klachten te vinden.
Wij hebben 3 tips voor objectieve informatie van deskundigen.
Het Kennisplatform wordt beheerd door het ALS Centrum Nederland, het expertise centrum op het gebied van ALS, PSMA en PLS. Naast wetenschappelijk onderzoek met als doel het vinden van effectieve behandelingen, verzorgt het ALS Centrum scholingen en kwaliteitsprojecten voor betere kwaliteit van zorg. Het ALS Centrum werkt nationaal en internationaal samen en wordt gecoördineerd vanuit het UMC Utrecht. Het ALS Kennisplatform bevat informatie over ALS, behandeling, zorg, hulpmiddelen en onderzoek voor patiënten en iedereen die op enige wijze bij de zorg voor ALS-patiënten betrokken is. Ook beantwoordt het ALS Centrum veel vragen van mensen met ALS, hun naasten en hun zorgverleners.
In 2009 begonnen leden van de Noord-Amerikaanse ALS-onderzoeksgroep (ALSRG) ALSUntangled om alternatieve behandelingen wetenschappelijk te beoordelen en patiënten en families te helpen beter geïnformeerde beslissingen over hen te nemen. ALSUntangled beoordeelt alternatieve en off-label behandelingen, met als doel mensen met ALS te helpen beter geïnformeerde beslissingen over hen te nemen.
ALSUntangled bestaat uit 3 delen: ideeën opdoen voor beoordelingen, de beoordelingen uitvoeren en onze beoordelingen naar patiënten en families brengen.
De International Alliance is een wereldwijde vereniging en het hoogste orgaan voor nationale organisaties die mensen met ALS/MND ondersteunen. De Alliantie heeft verschillende initiatieven genomen, waaronder de publicatie van achtergronddocumenten. De rol van de wetenschappelijke adviesraad van de International Alliance of ALS/MND Associations is om een gecentraliseerde bron te zijn om wetenschappelijke en biomedische aankondigingen, informatie en kansen met betrekking tot ALS/MND te beoordelen en wereldwijd perspectief te bieden. De Scientific Advisory Council (SAC) brengt op vraag van de Alliantie ‘briefing notes’ uit over trials. Die zijn per middel te vinden op www.als-mnd.org/support-for-pals-cals/drugs-in-clinical-trial/ in de rechter kolom.
