Doe mee, jouw mening telt

Vanuit het UMC Utrecht is Ruben van Eijk bezig met het ontwikkelingen van patiëntgerichte uitkomstmaten voor medicijnonderzoek bij ALS, PSMA en PLS. Er wordt onderzocht wat de impact van symptomen is en welke symptomen het belangrijkste zijn bij het medicijnonderzoek naar ALS, PSMA en PLS. Tijdens de studie wordt er een concept vragenlijst besproken met een aantal patiënten middels focusgroepen. Het zou gaan om 1 of 2 videobijeenkomsten van 60 minuten met 2-3 patiënten per keer. Schriftelijk feedback is ook welkom. 

Als patiëntenvereniging vinden wij dit soort onderzoek naar voelen en functioneren bij ALS, PSMA en PLS heel belangrijk omdat dit de leidt tot goed geïnformeerd geneesmiddelen onderzoek en daarom bevelen wij dit onderzoek van harte aan.

Wil je deelnemen, meld je dan aan via deze link.