Enquêtes en deelname aan onderzoeken en uitkomsten
Door mee te doen aan enquêtes en onderzoeken draag je bij aan betere zorg, ondersteuning en de ontwikkeling van behandelingen. Jouw ervaringen helpen onderzoekers, zorgverleners en beleidsmakers begrijpen wat echt belangrijk is en wat beter kan.
Zo sluiten beleid en praktijk beter op elkaar aan en verbetert de kwaliteit van leven voor mensen met ALS, PSMA, PLS en vergelijkbare aandoeningen.
Elke ingevulde enquête en elke deelname telt, want samen werken we aan zorg die echt helpt.
Op deze pagina vind je de actuele enquêtes en onderzoeken waaraan je kunt deelnemen, en de uitkomsten van eerder onderzoek.
Landelijk onderzoek naar hulp bij het regelen van zorg en ondersteuning
Heb jij (of iemand in jouw omgeving) zorg of ondersteuning nodig? En zoek je hulp om dit te regelen?
Onafhankelijke cliëntondersteuning helpt mensen om passende zorg en ondersteuning te regelen.
De overheid, Iederin en andere partijen zijn wij benieuwd wat jij vindt van de informatie op de website Regelhulp.nl over cliëntondersteuning. Je kan de vragen tot 5 januari 2026 invullen. Het invullen duurt ongeveer 5 minuten.
ALS spreken niet meer vanzelfsprekend is
Voor het onderzoek ‘ALS spreken niet meer vanzelfsprekend is’ van het UMC Utrecht en Hogeschool Utrecht wordt gezocht naar mensen met ALS, PLS en PSMA en hun naasten en zorgverleners.
De onderzoekers willen weten hoe mensen met ALS, PLS en PSMA met hun naasten en zorgverleners communiceren. Wat gaat er goed, en waar lopen zij tegenaan? In dit onderzoek ga je samen met de onderzoekers aan de slag met het ontwerpen van tools om communicatie in het dagelijkse leven makkelijker te maken wanneer spreken niet meer (goed) lukt.
Ook zijn de onderzoekers op zoek naar personen met ALS, PLS en PSMA die willen deelnemen aan een eenmalig interview. Dit omdat ze beter willen begrijpen welke uitdagingen zij en hun naasten ervaren in gesprekken, en welke ondersteuning daarbij helpend kan zijn.
Het onderzoeksproces wordt aangepast aan jouw mogelijkheden en wensen. Door mee te doen draag je bij aan kennis die kan helpen om de communicatie tussen mensen met ALS en hun omgeving te verbeteren.
Wil je meer informatie of vrijblijvend kennismaken met de onderzoekers? Neem dan contact op met onderzoeker Lobke Petit via l.j.m.petit@umcutrecht.nl
Uitnodiging commentaar richtlijn Sondevoeding
Het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten legt de concept richtlijn Sondevoeding voor ter becommentariëring door ervaringsdeskundigen. APV zal de reacties verzamelen en doorsturen. Stuur je commentaar voor 29 januari door naar conny@alspatientenvereniging.nl.
Download de conceptrichtlijn Sondevoeding
Ken je (verpleeg)huizen die mensen met ALS opnemen?
We willen graag beter inzicht krijgen in welke (verpleeg)huizen mensen met ALS, PLS of PSMA opnemen. Door ervaringen te verzamelen krijgen we een duidelijker beeld van de plekken waar kennis en ervaring aanwezig is.
Wil je jouw ervaring delen?
Vul dan het formulier in en laat weten om welk huis het gaat en hoe jouw ervaring was.
Uitkomsten onderzoek naar ervaringen met Wmo
Deed jij mee aan het onderzoek van Ieder(in) naar ervaringen met de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) en/of nieuwsgierig naar de uitkomsten? De Wmo is in de praktijk niet passend voor mensen met een levenslange, levensbrede beperking. Daarom pleit Ieder(in) voor een apart landelijk wettelijk kader voor deze groep binnen de Wmo. Daarnaast moeten op korte termijn de aanvraagprocedures en Wmo-processen van gemeenten verbeteren. Het onderzoek en de adviezen lees je hier.
Ook zijn de onderzoekers op zoek naar personen met ALS, PLS en PSMA die willen deelnemen aan een eenmalig interview. Dit omdat ze beter willen begrijpen welke uitdagingen zij en hun naasten ervaren in gesprekken, en welke ondersteuning daarbij helpend kan zijn.
.
