Enquêtes en deelname aan onderzoeken en uitkomsten

Door mee te doen aan enquêtes en onderzoeken draag je bij aan betere zorg, ondersteuning en de ontwikkeling van behandelingen. Jouw ervaringen helpen onderzoekers, zorgverleners en beleidsmakers begrijpen wat echt belangrijk is en wat beter kan.

Zo sluiten beleid en praktijk beter op elkaar aan en verbetert de kwaliteit van leven voor mensen met ALS, PSMA, PLS en vergelijkbare aandoeningen.
Elke ingevulde enquête en elke deelname telt, want samen werken we aan zorg die echt helpt.

Op deze pagina vind je de actuele enquêtes en onderzoeken waaraan je kunt deelnemen, en de uitkomsten van eerder onderzoek.

Nieuwste oproepen

De meest recent geplaatste onderzoeken en enquêtes waarvoor deelnemers worden gezocht.

Europese vragenlijst voor ALS, PLS en PSMA

Deze vragenlijst is gericht aan mensen met ALS, PLS en PSMA en hun mantelzorgers in heel Europa, met als doel hun behoeften, ervaringen en prioriteiten gedurende het ziekteverloop in kaart te brengen en lacunes en onvervulde behoeften in de zorg en ondersteuning te identificeren.

De vragenlijst is ontwikkeld door de ERN EURO-NMD ALS Care Pathway Working Group, een Europese expertgroep die werkt aan één duidelijk doel:

een uniform, multidisciplinair zorgpad voor ALS in Europa ontwikkelen, zodat patiënten betere en meer consistente zorg krijgen.

De vragenlijst is anoniem en vrijwillig, en vragen kunnen worden overgeslagen indien gewenst of indien ze niet van toepassing zijn op jouw situatie. De vragenlijst is beschikbaar in meerdere Europese talen, ook Nederlands. Het kan worden ingevuld door patiënten, mantelzorgers, of namens een persoon met ALS.

Link naar de vragenlijst in het Nederland: ec.europa.eu/eusurvey/runner/ALSpatients

Uiterlijk in te vullen vóór 25 mei 2026

Het UMC Utrecht is op zoek naar nieuwe deelnemers 

Voor het CortiCom onderzoek zijn wij op zoek naar mensen (18-70 jaar) met ernstige verlamming en communicatieproblemen als gevolg van traumatisch hersenletsel, hersenstamberoerte, neurodegeneratieve ziekten, neuromusculaire ziekten of een andere oorzaak.

Voor een onderzoek naar

Naar een nieuwe techniek voor communicatie op basis van hersensignalen.

Waarom onderzoeken we dit?

In Nederland worden per jaar enkele duizenden mensen getroffen door een hersenziekte zoals een traumatisch hersenletsel, hersenstam beroerte, neuromusculaire ziekten of neurodegeneratieve ziekten. Dit kan leiden tot ernstige problemen in communicatie. Bestaande communicatiehulpmiddelen werken met behulp van resterende bewegingen, zoals bijvoorbeeld oogbesturing. Helaas werkt dat niet voor iedereen even goed, en niet voor altijd. 

Op de afdeling Neurologie en Neurochirurgie van het UMC Utrecht wordt onderzoek gedaan naar het bedienen van communicatiehulpmiddelen met hersensignalen. In eerder onderzoek is gebleken dat dit mogelijk is, maar dat de snelheid van communicatie nog verbeterd moet worden. In het CortiCom-onderzoek wordt gekeken of communicatie via hersensignalen sneller en efficiënter kan met behulp van een nieuw type hersenimplantaat.

Wie kan meedoen?

Geschikte kandidaten zijn tussen de 18 en 70 jaar, hebben ernstige verlamming en problemen met spreken of hebben een grote kans om deze toestand binnen 2 jaar te ontwikkelen. Mogelijke oorzaken zijn door traumatisch hersenletsel, hersenstam beroerte, neurodegeneratieve of neuromusculaire ziekten (zoals ALS). Deelnemers moeten nog wel kunnen communiceren door bijvoorbeeld oogknippers en zijn niet verstandelijk beperkt.

Wat houdt meedoen in?

Het onderzoek duurt in principe ongeveer een jaar, maar verlenging is mogelijk. We zullen eerst een aantal tests doen om te kijken of u mee kunt doen aan dit onderzoek, zoals het maken van een MRI-scan. Wanneer blijkt dat u mee kunt doen, zal tijdens een operatie in het UMC Utrecht een matje met elektroden op uw hersenen geplaatst worden waarmee hersenactiviteit gemeten kan worden. 

Wanneer u weer thuis bent wordt u regelmatig door de onderzoekers bezocht. Tijdens deze visites wordt u getraind om het CortiCom-systeem te gebruiken voor communicatie op basis van hersensignalen, en zullen metingen van de hersensignalen worden gedaan.

Hoe kan ik me aanmelden?

Heeft u interesse of kent u iemand die mogelijk interesse heeft? Kijk dan voor meer informatie en aanmelding op de website www.neuroprothese.nl neem contact op met het onderzoeksteam via neuroprothese@umcutrecht.nl.

Vragenlijstonderzoek: Eenzaamheid bij mantelzorgers

Onderzoekers van het consortium ‘Eenzaamheid in nabijheid: licht op mantelzorgers’ zijn gestart met een nieuw vragenlijstonderzoek. In dit onderzoek wordt gekeken naar mantelzorgers in een levensfase waarin zorg minder vanzelfsprekend is, en naar de impact die deze zorg op hen heeft.

De vragenlijst bouwt voort op eerdere interviews en richt zich op hoe mantelzorg wordt ervaren, welke invloed dit heeft op het dagelijks leven en waar behoeften liggen. Met dit onderzoek willen de onderzoekers eenzaamheid onder mantelzorgers beter begrijpen.

Wie kan deelnemen?

• Volwassenen tot 70 jaar die zorgen voor hun partner
• Ouders die zorgen voor een kind met een langdurige ziekte en/of beperking
• Jongvolwassenen (16 t/m 24 jaar) die opgroeien in een gezin waar iemand zorg nodig heeft, of die zelf zorgen voor een naaste

Meedoen?

Meer informatie en direct deelnemen kan via:
👉 https://rug.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_5BylwgH5B2P61gO

Meer achtergrondinformatie over het project is te vinden op:
👉 https://eenzaamheidbijmantelzorg.nl/

Lopende onderzoeken

Onderzoeken waarvoor nog steeds deelname mogelijk is, maar die al langer op deze pagina staan.

ALS spreken niet meer vanzelfsprekend is

Voor het onderzoek ‘ALS spreken niet meer vanzelfsprekend is’ van het UMC Utrecht en Hogeschool Utrecht wordt gezocht naar mensen met ALS, PLS en PSMA en hun naasten en zorgverleners.

De onderzoekers willen weten hoe mensen met ALS, PLS en PSMA met hun naasten en zorgverleners communiceren. Wat gaat er goed, en waar lopen zij tegenaan? In dit onderzoek ga je samen met de onderzoekers aan de slag met het ontwerpen van tools om communicatie in het dagelijkse leven makkelijker te maken wanneer spreken niet meer (goed) lukt.

Ook zijn de onderzoekers op zoek naar personen met ALS, PLS en PSMA die willen deelnemen aan een eenmalig interview. Dit omdat ze beter willen begrijpen welke uitdagingen zij en hun naasten ervaren in gesprekken, en welke ondersteuning daarbij helpend kan zijn.

Het onderzoeksproces wordt aangepast aan jouw mogelijkheden en wensen. Door mee te doen draag je bij aan kennis die kan helpen om de communicatie tussen mensen met ALS en hun omgeving te verbeteren.

Wil je meer informatie of vrijblijvend kennismaken met de onderzoekers? Neem dan contact op met onderzoeker Lobke Petit via l.j.m.petit@umcutrecht.nl

Ken je (verpleeg)huizen die mensen met ALS opnemen?

We willen graag beter inzicht krijgen in welke (verpleeg)huizen mensen met ALS, PLS of PSMA opnemen. Door ervaringen te verzamelen krijgen we een duidelijker beeld van de plekken waar kennis en ervaring aanwezig is.

Wil je jouw ervaring delen?
Vul dan het formulier in en laat weten om welk huis het gaat en hoe jouw ervaring was.