Samenwerken aan een doorbraak. GoALS in beeld.

GoALS is een groot wetenschappelijk project in Nederland. Het doel is om een behandeling te vinden voor ALS. Het project loopt meerdere jaren en vraagt veel inzet en geld. Het wordt uitgevoerd door het ALS Centrum, in samenwerking met Stichting ALS Nederland (SAN), de ALS patiëntenvereniging (APV) en het ALS Centrum zelf.

Eén keer per jaar laten de onderzoekers zien wat ze tot nu toe hebben bereikt. Ook krijgen ze vragen van de internationale Scientific Review Group, een groep deskundige wetenschappers uit het buitenland, en van de Patiëntenadviesraad (Patient Board), bestaande uit mensen met ALS of hun naasten. Op 15 en 16 mei 2025 gebeurde dat voor de tweede keer in Zeist.

Doel van GoALS

GoALS wil een behandeling vinden voor ALS, PLS en PSMA. Het ALS Centrum werkt aan drie onderdelen tegelijk: genetisch onderzoek, onderzoek met kleine stukjes weefsel in het lab (zogeheten organoids, mini-orgaantjes die het gedrag van echte cellen nabootsen), en testen van medicijnen. Doordat deze onderdelen nu goed samenwerken, gaan de ontwikkelingen sneller. Daarom is er een plan gemaakt om dit jarenlang met volle focus voort te zetten.

Alle aanwezigen op de GoALS Progress Meeting op de donderdagavond 15 mei, in Figi, Zeist.

Jaarlijkse bijeenkomst

Naast ongeveer 100 onderzoekers, medewerkers en studenten van het ALS Centrum waren er ook anderen aanwezig:

Alle leden van de Patiëntenadviesraad (PAR-leden Marcel, Louise, Marieke, oud-PAR-lid Vincent de Schepper en bestuurslid Eus)
De internationale wetenschappelijke beoordelingsgroep (met deelnemers uit Canada, Engeland, Zweden, België en Nederland)
De stuurgroep van GoALS (met vertegenwoordigers van ALS Centrum, SAN en APV) en de programmamanager
Enkele teamleden, leden van de Raad van Toezicht van SAN en bestuursleden van de APV, die op de eerste dag bij de posterpresentaties waren.

Hoe werd de bijeenkomst ervaren? Enkele deelnemers namens de APV vertellen:

Louise

De twee dagen GoALS waren een groot succes. Ik kwam helemaal geïnspireerd thuis. De onderzoekers begonnen met een verhaal waarin ze uitlegden waarom het zo belangrijk is dat de drie onderdelen samenwerken. Zo kunnen we sneller ontdekken of iets kans maakt om echt als behandeling te werken.

Dat bleek ook uit de 45 postersessies: ongeveer 60 jonge onderzoekers vertelden over hun werk. En belangrijker nog, ze bleken elkaars werk ook goed te kennen. Dat stemde mij hoopvol. En er was zelfs een poster over PLS!

Vincent

Ik wil toevoegen dat je goed verschil zag met de eerste bijeenkomst. Toen ging het vooral over verwachtingen en plannen. Nu zagen we echt nieuwe inzichten, toepassingen en methoden. Dat geeft veel hoop.

Femke

Ik vond het bijzonder om te zien hoeveel mensen zich inzetten voor het vinden van een behandeling. Er waren jonge en ervaren onderzoekers, uit binnen- en buitenland. Ik was onder de indruk van het aantal onderzoeken. Met zoveel denkkracht moet het toch lukken om een oplossing te vinden voor ALS, PLS en PSMA!

En hoe nu verder?

De gezamenlijke inzet van onderzoekers, patiënten en organisaties maakt duidelijk: er wordt hard gewerkt aan hoopvolle vooruitgang. Later komt er meer informatie van het ALS Centrum over wat er besproken is. We houden jullie hiervan op de hoogte zodra er meer bekend is.