In memoriam Anneloes van der Zee

Op 1 december jl., 16 maanden na de diagnose ALS, is ons lid van de patiëntenadviesraad Anneloes van der Zee – den Otter overleden. Anneloes had een erfelijke genafwijking van ALS. Haar motivatie om zich in te zetten voor ALS-patiënten was groot, met name met familiaire ALS. Ze nam deel aan onderzoeken om gentherapie en meer kwaliteit van leven te ontwikkelen. Voor APV zorgde Anneloes dat we minimaal jaarlijks een online lotgenotenbijeenkomst organiseren voor patiënten met familiaire ALS en een bijeenkomst kinderen van iemand met familiaire ALS. Ook zorgde ze dat we een besloten Facebookgroep startten voor mensen met familiaire ALS en hun naasten. We zijn dankbaar voor de kostbare tijd en energie die Anneloes hieraan besteedde.

Wij wensen Fokko, Meike en Stan veel kracht om het grote verlies van lieve partner en moeder te dragen.