Lotgenotencontact PLS

We hebben gemerkt dat mensen met PLS zich soms minder aangesproken voelen door activiteiten die georganiseerd worden. We vinden het als patientenvereniging belangrijk om ook aandacht te hebben voor mensen met PLS. 

Daarom hebben we het plan opgevat om speciaal voor mensen met PLS aparte digitale bijeenkomsten te organiseren. Doel hiervan is om onderling contact te bevorderen, zodat we (ikzelf heb ook PLS) elkaar weten te vinden en op weg kunnen helpen. 

We willen het aantal mensen per bijeenkomst klein te houden (max. 12 personen). Daarom hebben  we voor deze online-bijeenkomsten Nederland ingedeeld in 4 regio’s: 

• regio noord: Groningen, Friesland, Drenthe
• regio oost: Gelderland, Overijssel, Flevoland
• regio zuid: Brabant, Limburg, Zeeland
• regio west: Noord-Holland, Zuid-Holland, Utrecht   

Alle bijeenkomsten zullen begeleid worden door een gespreksleider, bij voorkeur iemand die zelf PLS heeft. 

De gedachte is om bijvoorbeeld 1 x per jaar een fysieke bijeenkomst te plannen en daarna 3 digitale bijeenkomsten verdeeld over het jaar. Vooralsnog zal ikzelf de gespreksleider zijn van regio zuid. We kijken de eerstvolgende bijeenkomst gezamenlijk even of dit oke is. 

We starten met 1 regio en dat is regio zuid; dit omdat we in deze regio al afgelopen november bij elkaar zijn gekomen. 

Op donderdag 8 mei 20:00 uur is voor regio zuid een eerste online bijeenkomst gepland. 

Via de mail wordt nog een aparte uitnodiging hiervoor gestuurd. 

Voor deze bijeenkomsten is aanmelden verplicht. Dat kan ook nog vlak tevoren. 

NB: de mensen die afgelopen november in Gemert waren zijn allemaal welkom, ook al wonen zij misschien (net) niet in genoemde regio. 

Voor de andere regio’s zijn we op zoek naar gespreksleiders. Zodra we een gespreksleider in een regio hebben kan die regio van start gaan. We zoeken per regio twee gespreksleiders, zodat we minder kwetsbaar zijn bij uitval tgv vakantie of ziekte oid. 

Heb jij interesse om gespreksleider te zijn? Neem dan even contact met me op.

We hopen dat deze bijeenkomsten een waardevolle aanvulling gaan worden. 

Natuurlijk zijn wij de mensen met PSMA niet vergeten. 

Wij moeten nog onderzoeken of mensen met PSMA ook behoefte hebben aan aparte lotgenotencontacten. 

En niet alles kan tegelijk, helaas. 

Dus we beginnen even met de bijeenkomsten voor mensen met PLS. 

Als jij zelf PSMA hebt en je bent geïnteresseerd in aparte bijeenkomsten voor PSMA, laat het mij weten. Zie mijn e-mailadres onderaan. Dan gaan we kijken hoe groot de belangstelling is en of we hier inderdaad ook iets voor gaan organiseren. 

Femke Mennen
Bestuurslid patiëntencontact