Oproep medicijntekorten riluzol
Al jaren komt het in Nederland voor dat apotheken patiënten moeten teleurstellen omdat een voorgeschreven medicijn niet leverbaar is. Dit is een pijnlijke en onacceptabele situatie. Soms kan er een alternatief middel worden gegeven, maar dat vraagt vaak om opnieuw instellen of zorgt voor andere bijwerkingen. Als er helemaal geen alternatief beschikbaar is, wordt de therapie onderbroken.
In het geval van ALS is het enige in Nederland geregistreerde medicijn voor de behandeling van de aandoening zélf riluzol. Ook hiervoor horen we steeds vaker dat er leveringsproblemen zijn. Dit is natuurlijk onacceptabel als dit het enige is dat je qua behandeling kunt doen.
Omdat we recent vaker berichten krijgen van leveringsproblemen, doen we hierbij een oproep.
Oproep
Kan jouw apotheek riluzol niet leveren? Laat het ons dan weten.
Met jouw melding krijgen we beter zicht op de omvang van het probleem en en kunnen we beter in actie komen.
Achtergrond
Medicijntekorten kunnen verschillende oorzaken hebben. Op de website van het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) worden meerdere redenen genoemd. Vaak speelt het inkoopbeleid van zorgverzekeraars een grote rol (het zogeheten preferentiebeleid).
De Patiëntenfederatie Nederland (PFN) zet zich namens de Nederlandse patiëntenverenigingen in om te werken aan het probleem van tekorten. De ALS patiëntenvereniging is via de VSOP bij de PFN aangesloten. Op de website van de PFN kun je lezen welke acties zij ondernemen.
Riluzol en merknamen
Riluzol is de naam van de werkzame stof, het feitelijke medicijn voor ALS. Wanneer het patent van een medicijn verlopen is, zoals bij riluzol, zijn er vaak meerdere fabrikanten die het middel op de markt brengen. Daardoor kan het zijn dat er verschillende namen voor hetzelfde medicijn zijn, maar ze bevatten allemaal de werkzame stof riluzol.
In Nederland is riluzol beschikbaar onder de volgende namen:
- Riluzol
- Glentek
- Rilutek
- Emylif
Je kunt dus wisselen tussen bovenstaande medicijnen om uw behandeling met riluzol voort te zetten. Helaas zijn door het preferentiebeleid de andere medicijnen met riluzol ook niet beschikbaar. Omdat verzekeraars een prijsafspraak hebben gemaakt met één fabrikant, stoppen de anderen soms met produceren voor Nederland.
Wat kun je doen?
Je eigen apotheker is de aangewezen persoon om je te helpen. Het kan zijn dat elders in het land nog een voorraad beschikbaar is, of er kan via het CBG worden gekeken of er uit het buitenland geïmporteerd kan worden.
Als relatief kleine patiëntenvereniging kunnen wij een al jaren bestaand probleem helaas niet zo oplossen. In de politiek is er de afgelopen jaren veel over gesproken, maar nog zonder veel verbetering. Door nu een actuele inventarisatie te doen (zie oproep hierboven), proberen we zicht te krijgen hoe dit nu speelt, zodat we weer aan de bel kunnen trekken. Een oplossing zal zich naar verwachting niet eenvoudig aandienen.
