Riluzol niet leverbaar? Dit kun je doen

Riluzol tijdelijk niet leverbaar
Recent hebben wij meerdere meldingen gekregen dat riluzol niet leverbaar is. Dit medicijn heet ook Glentek, Rilutek of Emylif*.
Na onze oproep hebben veel van jullie gereageerd. Daardoor is duidelijk geworden dat dit een structureel en landelijk probleem is. Dank aan iedereen die hierop heeft gereageerd.
Met de informatie die we nu hebben, zijn wij in actie gekomen om te kijken welke mogelijkheden er zijn. Op dit moment kun je gebruikmaken van de optie ‘voorschrijven op artsenverklaring’. Hieronder leggen we uit hoe dit werkt.
Daarnaast volgen wij de ontwikkelingen rondom dit probleem.
Voorschrijven op artsenverklaring. Zo werkt het
Op dit moment wijzen wij je op de mogelijkheid van ‘voorschrijven op artsenverklaring’. Dit gaat als volgt:
- Vraag de arts die normaal gesproken jouw riluzol voorschrijft om een artsenverklaring in te vullen.
Dit is meestal je revalidatiearts uit het ALS-team of je huisarts.
In deze verklaring moet de arts aangeven dat hij of zij de inspectie vraagt om toestemming om riluzol te importeren, omdat het middel in Nederland niet leverbaar is en het om een essentiële behandeling gaat. Het formulier vind je hier, maar de arts moet dit formulier ook zelf kunnen vinden. - Ga met het recept en de artsenverklaring naar je apotheek. Je kunt daarbij aangeven dat Orly Pharma BV uit Venlo de import kan verzorgen en dat de apotheek de riluzol bij Orly Pharma kan bestellen. Het kan zijn dat de apotheker dit niet wil doen. In dat geval kun je vragen of de apotheek van het ziekenhuis waar jouw ALS-team is gevestigd dit voor je kan regelen.
- Het kan enkele weken duren voordat het medicijn geleverd wordt.
Vraag daarom aan je arts om voldoende riluzol voor te schrijven, zodat je er langere tijd mee vooruit kunt. - Het is mogelijk dat je het medicijn bij aflevering eerst zelf moet betalen.
De rekening kun je daarna indienen bij je zorgverzekeraar om de kosten vergoed te krijgen.
Jouw ervaring delen
Heb je geprobeerd om via de route van een artsenverklaring riluzol geleverd te krijgen?
Dan horen wij graag of dit is gelukt en hoe dit is verlopen.
Via deze korte vragenlijst kun je aangeven:
- of het gelukt is,
- of het niet is gelukt (en waarom).
Met jullie ervaringen krijgen wij een beter beeld van hoe dit in de praktijk verloopt.
Zodra er nieuwe informatie is, delen wij die via onze kanalen. Voor nu hopen wij dat deze mogelijkheid kan helpen om tijdelijk vooruit te kunnen.