Samen vooruit in de ALS-zorg: kennis, onderzoek en ontmoeting in Apeldoorn
In het kort
Op 19 september kwamen in Apeldoorn ruim 200 zorgprofessionals samen tijdens het jaarlijkse ALS Congres.
Ze bespraken de nieuwste ontwikkelingen in zorg en onderzoek, volgden workshops over praktijkgerichte thema’s en dachten samen na over de toekomst van de ALS-zorg.
De dag draaide om samenwerking, kennisdeling en de gezamenlijke ambitie om de zorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS verder te verbeteren.
Opening door Esther Kruitwagen: samenwerken in de hele keten
Revalidatiearts en onderzoeker Esther Kruitwagen van het ALS Centrum opende het congres. Zij benadrukte het belang van goede samenwerking tussen alle betrokken zorgverleners: van ziekenhuis tot thuiszorg. Ook moedigde ze de aanwezigen aan om nieuwe kennis mee terug te nemen naar hun collega’s en praktijk.
Het congres bestond uit plenaire sessies en workshoprondes, waarin deelnemers zelf onderwerpen konden kiezen die bij hun werk passen. Naast nieuwe inzichten in behandeling en ondersteunende zorg was er ook een informatiemarkt met innovaties, hulpmiddelen en zorgprojecten.
De ALS patiëntenvereniging (APV) was aanwezig met een informatiestand, een workshop en een verslag, zodat ook onze lezers kunnen meelezen wat er besproken is.
Flitslezingen: onderzoek in vogelvlucht
Na de plenaire aftrap volgden korte flitslezingen van zeven onderzoekers van het ALS Centrum. In drie minuten deelden zij de kern van hun werk, zoals:
- vernieuwend onderzoek met gegevens uit de Biobank
- cognitieve revalidatie bij mensen met ALS
- hulpmiddelen en tips voor mensen van wie de spraak aangedaan is
Een overzicht van alle door Stichting ALS Nederland gesubsidieerde onderzoeken vind je hier.
Gezondheidseconoom Guus Schrijvers sloot dit gedeelte af met een lezing over schaarste en innovatie in de zorg voor mensen met spierziekten. Zijn prikkelende ideeën zorgden voor veel stof tot nadenken.
Workshops: van praktijkvoorbeelden tot palliatieve zorg
Tijdens de workshops gingen deelnemers dieper in op thema’s uit hun dagelijkse praktijk.
Zo besprak Esther Kruitwagen hoe patiënten en naasten beter ondersteund kunnen worden bij moeilijke medische keuzes.
Fysiotherapeut Jaap Bakers liet zien hoe longfunctie eenvoudig thuis gemeten kan worden.
Onze ledenondersteuner Mirjam Hoogland-Verspaii gaf samen met Spierziekten Nederland praktische tips aan ergotherapeuten en maatschappelijk werkers over complexe casussen, zoals de combinatie van PGB en zorg in natura.
In de sessie ‘ALS-zorg is (interdisciplinaire) palliatieve zorg’, onder leiding van revalidatiearts Willeke Kruithof, deelden deelnemers open ervaringen over het belang van tijdige gesprekken met patiënten, hun naasten en mantelzorgers.
De tweede workshopronde stond in het teken van disciplinespecifieke bijeenkomsten: een waardevol moment om de laatste inzichten door te nemen, praktijkvoorbeelden te delen en casuïstiek te bespreken met vakgenoten.
Blik op de toekomst: de ALS Zorgvisie 2030
De dag werd afgesloten met een vooruitblik op de toekomst van de ALS-zorg.
In de ALS Zorgvisie 2030, opgesteld met alle betrokken partijen waaronder APV, staan drie uitgangspunten centraal:
- De persoon met ALS, PSMA of PLS en diens naasten staan centraal.
- Passende zorg van hoge kwaliteit.
- Doelmatige organisatie van zorg, met inzet van eHealth en een landelijk Centraal Informatiepunt dat in 2026 start.
Daarnaast richt het ALS Centrum zich de komende jaren extra op thema’s als ademhaling, communicatieve participatie en zelfmanagement.
Twee trialmedewerkers gaven tot slot een update over de stand van zaken van lopende medicijnstudies.
Afsluiting en dankwoord
De dag werd feestelijk afgesloten met een borrel, waar volop werd nagepraat en nieuwe contacten werden gelegd.
Een groot woord van dank aan alle deelnemers, sprekers, organisatoren en sponsoren die samen deze inspirerende dag mogelijk maakten.
Alles met één doel: de ALS-zorg nog beter maken.
