Samen werken aan vooruitgang
Persoonlijk verslag van Age Veenstra, voorzitter ALS patiëntenvereniging
Een paar weken geleden bracht ik samen met Limore Noach, directeur van Stichting ALS Nederland, een bezoek aan het UMC Utrecht. We kregen de gelegenheid om mee te kijken met de onderzoekers van het ALS Centrum Nederland.
Voor mij persoonlijk was het ontzettend waardevol om van dichtbij te zien hoe intensief en zorgvuldig er dagelijks wordt gewerkt aan meer kennis over ALS.
We zagen hoe met een EEG hersenactiviteit wordt gemeten, hoe MRI-scans gedetailleerde beelden maken en hoe met een EMG de elektrische activiteit van spieren en zenuwen in kaart wordt gebracht. In het laboratorium kregen we uitleg over het onderzoek naar ziekmakende eiwitten in het bloed.
Wat mij vooral trof, was de bevlogenheid van de mensen die daar werken. Achter elke scan en elk buisje bloed staan onderzoekers en medewerkers die zich dag in, dag uit inzetten om deze ziekte beter te begrijpen. Hun werk vraagt precisie, doorzettingsvermogen en overtuiging. Die inzet verdient grote waardering.
Tijdens dit bezoek werd opnieuw zichtbaar hoe belangrijk de samenwerking is tussen de ALS patiëntenvereniging, Stichting ALS Nederland en het ALS Centrum Nederland. Samen vormen wij een sterke driehoek. Patiënten en naasten, fondsenwerving en onderzoek, en de wetenschappelijke uitvoering versterken elkaar. Alleen door die nauwe samenwerking kunnen we blijven bouwen aan vooruitgang.
Als patiëntenvereniging willen we dit jaar extra aandacht besteden aan deelname aan onderzoek. We vinden het belangrijk om onze leden goed te informeren over wat deelname inhoudt en waarom dit zo van betekenis is.
ALS, PLS en PSMA zetten het leven op zijn kop. Voor patiënten en hun naasten verandert er veel, vaak in korte tijd. Dat mensen in die fase toch bereid zijn deel te nemen aan onderzoek, raakt mij diep. Zij dragen bij aan kennis en hoop, ook als zij zelf mogelijk niet meer van de resultaten profiteren. Dat is van onschatbare waarde.
Age Veenstra, voorzitter ALS patiëntenvereniging
