Toekomstplannen voor betere zorg bij ALS

Op 25 april 2025 sprak het ALS Centrum met het bestuur en de patiëntenadviesraad van de ALS patiëntenvereniging over hun plannen voor de toekomst van de ALS-zorg in Nederland.

In dit artikel lees je in begrijpelijke taal wat er verandert, waarom dat nodig is en hoe de zorg er de komende jaren uit moet gaan zien.

Hoe het nu is

In Nederland is er een uniek netwerk van ALS-behandelteams én het expertisecentrum in Utrecht. De kwaliteit van de zorg is hoog, maar om die goed, toegankelijk en betaalbaar te houden, zijn aanpassingen nodig.

Waarom verandering nodig is

Er zijn meerdere redenen waarom de zorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS moet worden aangepast:

• Er komen meer mensen met ALS, onder andere door vergrijzing en doordat mensen door behandelingen langer leven.
• Er is een tekort aan zorgprofessionals.
• Nieuwe technologieën bieden kansen, maar vragen om aanpassing.
• Sommige teams zien te weinig mensen met ALS om voldoende ervaring op te bouwen.
• Het Integraal Zorgakkoord vraagt om betere samenwerking en passende zorg op de juiste plek.

De visie: ALS-zorg in 2030

Het ALS Centrum heeft samen met onder andere de APV, Spierziekten Nederland en de beroepsvereniging van revalidatieartsen (VRA) een toekomstplan gemaakt: de Zorgvisie ALS 2030. Daarin staat hoe de zorg voor mensen met ALS, PLS en PSMA anders georganiseerd moet worden.

Wat er nodig is volgens het ALS Centrum

• Eén landelijke aanpak en regie op de zorg.
• Minder, maar beter uitgeruste behandelcentra.
• Meer samenwerking tussen behandelcentra.
• Inzicht in de vragen van mensen met ALS en hun naasten.
• Meer gebruik van e-health via de ALS@Home-app.
• Technische innovaties inzetten in de zorg.
• Een landelijke helpdesk voor vragen over leven met ALS.

Zorginnovatie en onderzoek

Nieuwe ideeën in de zorg hebben onderzoek nodig om ingevoerd te kunnen worden. Zonder bewijs uit onderzoek kan zorg niet structureel worden verbeterd of vergoed.

Hoe nu verder?

De ALS patiëntenvereniging blijft deze ontwikkelingen volgen. We lichten ze regelmatig toe in onze nieuwsbrief.

Heb je vragen? Mail ons gerust

Waar in dit artikel ‘ALS’ staat, worden ook PLS en PSMA bedoeld. Het Integraal Zorgakkoord is een landelijke afspraak om de zorg toekomstbestendig te maken. De Blauwdruk Spierziektenzorg beschrijft hoe zorg voor spierziekten beter georganiseerd wordt, met meer samenwerking tussen zorgverleners.