Update beschikbaarheid riluzol

In december en eind januari hebben we je via onze website en social media op de hoogte gehouden van de voorraadsituatie van riluzol. Gelukkig is er sinds eind januari weer een grote voorraad riluzol naar Nederland gekomen. We verwachten daarom de komende maanden geen leveringsproblemen.

Oorzaak leveringsproblemen

Er zijn in Nederland drie leveranciers van riluzol. Riluzol wordt door deze leveranciers verkocht onder de namen Riluzol, Glentek en Emylif. Deze middelen bevatten per tablet dezelfde werkzame stof (50 mg riluzol) en zijn daarom onderling uitwisselbaar.

Een van deze drie leveranciers heeft contracten met een aantal grote zorgverzekeraars. Dit noemt men het preferentiebeleid. Daardoor moet in principe de riluzol van deze leverancier via de apotheek worden afgeleverd. Omdat deze leverancier door deze afspraken een groot marktaandeel heeft, houden de andere twee leveranciers slechts een kleine voorraad aan. Dat betekent dat als de leverancier met de contracten een keer uit voorraad is, de andere twee hun producten mogen leveren, maar ook snel uit voorraad raken.

Acties ALS patiëntenvereniging

Wij zijn vorig jaar in deze materie gedoken en hebben onder andere contact opgenomen met leveranciers, de apothekersvereniging (KNMP), het CBG en het ministerie van VWS. Hoewel er nu weer voorraad riluzol beschikbaar is, zijn wij nog niet klaar. Wij blijven ons inzetten om in overleg met de betrokken partijen te werken aan een situatie waarin een tekort niet meer kan optreden. Of dit in de toekomst volledig te voorkomen is, kunnen we niet garanderen, maar we blijven in samenwerking met de partijen hieraan werken.

Gevolgen onderbreking behandeling riluzol

Wij hebben enkele vragen ontvangen over hoe ernstig het is als de behandeling met riluzol wordt onderbroken. Riluzol remt de afbraak van de zenuwcellen die de (willekeurige) spieren aansturen. Dit is echter geen direct proces. Door een tijdelijke onderbreking van de behandeling is het daarom niet te verwachten dat je snel een sterkere achteruitgang zult ervaren.

Bij ALS komen wel periodes voor waarin de achteruitgang sneller lijkt te gaan. Wanneer dit toevallig samenvalt met een tijdelijke onderbreking van de behandeling, of het wisselen tussen verschillende leveranciers van riluzol, kan het lijken alsof dit de oorzaak is. Dat is echter niet te verwachten. Dit neemt overigens niet weg dat we de leveringsproblemen zeer serieus nemen. We vinden dat alle ALS-patiënten deze enige beschikbare behandeling zonder onderbreking moeten kunnen gebruiken. We blijven daarom actief op dit dossier, getuige de acties waar we nog steeds aan werken.