Wij stelden drie bestuursleden vragen over hun ervaringen in Toronto en San Diego

Eind november 2025 vonden internationale bijeenkomsten plaats van de International Alliance of ALS/MND Associations en van onderzoekers op het gebied van ALS. Namens de ALS patiëntenvereniging waren voorzitter Age en bestuurslid Conny aanwezig in Toronto, en bestuurslid Eus in San Diego.

In Toronto en San Diego stonden het delen van kennis en ervaringen centraal. In Toronto lag de focus op patiëntenorganisaties en zorgprofessionals, in San Diego op wetenschappelijk onderzoek naar ALS.
Onze bestuursleden waren waren hierbij aanwezig om mee te praten, mee te denken en om de internationale samenwerking te versterken.

Limore Noach, directeur van Stichting ALS Nederland, was zowel in Toronto als in San Diego aanwezig. In San Diego nam ook een team van onderzoekers van het ALS Centrum deel. De lezingen van Limore en de onderzoekers uit Utrecht maakten internationaal indruk.

In Toronto nodigde Age de deelnemers uit om volgend jaar naar Amsterdam te komen, waar het zevendaagse congres zal plaatsvinden. De Nederlandse samenwerkingsdriehoek (Stichting ALS Nederland, ALS Centrum Nederland en de ALS patiëntenvereniging) is inmiddels gestart met de voorbereidingen.

Wij interviewden Age, Conny en Eus over hun verwachtingen, ervaringen en wat zij meenamen uit deze internationale bijeenkomsten.

Wat waren jullie verwachtingen vooraf?

Voor Age was dit zijn eerste kennismaking met de internationale wereld.
“Omdat de bijeenkomst volgend jaar in Amsterdam plaatsvindt, wilde ik dit zelf een keer meemaken in Toronto. Ik ging er vooral met een open blik naartoe.”

Vanuit haar rol binnen het bestuur, met aandacht voor zorg, was Conny aanwezig bij de bijeenkomsten in Toronto. Zij nam voor de zevende keer live deel.
“Alle keren was ik onder de indruk van de positieve en warme sfeer. Ik kom altijd geïnspireerd terug met ideeën voor Nederland. Dat waren ook nu mijn verwachtingen.”

Eus nam vorig jaar online deel en was dit jaar voor het eerst live aanwezig in San Diego.
“Ik hoopte nieuwe ontwikkelingen en stappen vooruit te horen en mijn eigen kennis verder uit te breiden. Daarnaast keek ik uit naar het live ontmoeten van mensen met wie ik de afgelopen jaren vooral online of via e-mail contact had.”

Hoe hebben jullie de bijeenkomsten ervaren?

Age geeft aan dat hij de bijeenkomsten als overweldigend heeft ervaren. Dat herkent Conny van haar eerste deelname.
“Zoveel mensen, met zoveel enthousiasme, uit alle hoeken van de wereld. Iedereen wil horen wat er bij anderen speelt en daarvan leren en delen.”

Conny ziet dat er in de afgelopen zeven jaar veel is veranderd.
“De internationale alliantie van ALS-organisaties is sterk gegroeid en professioneler geworden. Ook het aantal gezamenlijke projecten waar landen wereldwijd van kunnen profiteren, is flink toegenomen.”

Eus vertelt dat grote doorbraken niet altijd realistisch zijn.
“Je hoopt natuurlijk op groot nieuws tijdens het medisch symposium. In de praktijk zie je vooral kleinere stappen vooruit op verschillende gebieden. Dat is ook waardevol.”

Alle drie zijn onder de indruk van de internationale samenwerking. Volgens Eus is die samenwerking groot, onder andere binnen Project MinE (internationaal onderzoek naar de genetische oorzaken van ALS) bij het ontwerpen van studies, en bij het vinden van goede meetmethoden (biomarkers) voor onderzoek.

Voor Age valt vooral de enorme inzet op.
“De vastberadenheid om iets te betekenen voor mensen die met ALS te maken hebben is indrukwekkend. Niets is te gek.”

Conny noemt daarnaast de bereidheid om organisaties in regio’s met minder middelen te ondersteunen. De ontwikkelingen die Eus ziet op het gebied van digitale monitoring van patiënten kunnen daar ook bij helpen.
“Denk aan apps en het digitaal volgen van lichamelijke functies, zoals spraak, om het verloop van de ziekte beter te meten.”

Wat nemen jullie mee voor onze leden?

Eus is positief over het grote aantal medicijnen dat in ontwikkeling is.
“Er lopen veel studies, zowel in vroege als in latere fasen. Er gebeurt veel onderzoek, van het beter begrijpen van het ontstaan van ALS en PLS tot de start van nieuwe studies met mogelijke medicijnen.”

Age benadrukt de kracht van samenwerking.
“Mensen houden elkaar vast en blijven doorgaan totdat er oplossingen en goede zorg zijn. Dat mag ons ook in Nederland extra moed en hoop geven.”

Conny wijst op het belang van goede zorg wereldwijd.
“De ALS-zorg moet overal op een hoger en meer gelijk niveau komen. Met de technische mogelijkheden van nu is dat ook haalbaar. In Nederland zijn we op veel punten bevoorrecht, maar we kunnen niet achteroverleunen.”

Wat verwachten jullie van het congres in Amsterdam?

Alle drie kijken uit naar de volgende editie die in Amsterdam zal plaatsvinden.
“Het moet zeker net zo goed worden,” zegt Age.

Conny heeft daar vertrouwen in.
“Als gastland kunnen we de warme samenwerking en positieve sfeer van de ALS-community in Nederland laten zien en het congres een Nederlandse uitstraling geven.”

Eus kijkt vooral uit naar de voortgang van het onderzoek.
“Ik ben benieuwd naar de resultaten van de studies die in San Diego zijn aangekondigd.” Daarnaast verwacht ik dat het ALS Centrum tegen die tijd ook interessante presentaties kan geven over het Nederlandse GoALS-project.”

Age sluit zich daarbij aan. Hij hoopt op prachtige sprekers met inspirerende verhalen.
“Ontwikkelingen waarvan we weer kunnen leren. En vooral weer mensen ontmoeten, mensen met een hart voor ALS.”