Zeldzame Ziektendag

Vandaag, 29 februari 2024, is het Global Rare Disease Day 🌍 en vestigen we de aandacht op zeldzame ziektes die vaak onopgemerkt blijven, zoals ALS. Op deze dag staan we  stil bij de uitdagingen waar mensen met een zeldzame aandoening, hun mantelzorgers, zorgverleners en wetenschappelijke onderzoekers voor staan.

Deze dag onderstreept het belang van meer bewustzijn en steun voor zeldzame ziekten.

EUpALS grijpt deze gelegenheid aan om met een campagne door heel Europa het bewustzijn te vergroten: ALS is niet zo zeldzaam als je denkt.

Daarnaast organiseert de VSOP op deze speciale dag het Nationale Event op Paleis Soestdijk, waar de Zeldzame Engel Awards worden uitgereikt aan personen die zich opmerkelijk hebben ingezet voor de gemeenschap van zeldzame ziekten. Meer info vind je hier