ALS en technologie: praktische tips om je stem te behouden

Inleiding

Hallo lieve lotgenoten,

Dat ALS je hele wereld op zijn kop zet, behoeft geen betoog. Ik kan erover meepraten en moest mezelf telkens opnieuw uitvinden. Technologie speelde, en speelt, hierbij een grote rol. In alles wat er over ALS te lezen en op te zoeken valt, lees ik echter maar weinig terug over de rol van technologie. In de breedste zin van het woord, online of in de literatuur. Kortom: tijd voor een techblog!

Wie ik ben

Voor degenen die mij nog niet kennen: ik ben Bernard Muller. In een ver verleden havenondernemer, inmiddels alweer 15 jaar alive and not kicking met ALS.

In het begin van mijn ziekte was ik druk met het ontplooien van allerlei initiatieven: van het oprichten van een biotechbedrijf, het samenbrengen van wetenschappers in Project Mine tot het mede oprichten van de patiëntenvereniging. Kortom, je leest het al, een druk baasje. Gaandeweg mijn niet te stoppen geestdrift, takelde mijn lichaam verder af. Gelukkig, en ik zeg het met eerbied naar mijn lotgenoten, in een trager tempo dan gemiddeld.

Mijn liefde voor technologie

Ik ben altijd al gefascineerd geweest door technologie. Mijn nieuwsgierigheid naar nieuwe snufjes zat er al jong in. Mijn generatie zag de opkomst van de personal computer, het internet en nu artificial intelligence de wereld veranderen.
En ja, ik was een echte gadgetfreak. Van spraakgestuurde software in de jaren negentig tot voorlopers van de smartphone: ik heb heel wat digitale camera’s versleten en zere duimen gehad van het ratelen op mijn BlackBerry. Altijd op zoek naar manieren om mijn leven aangenamer te maken. Mijn omgeving keek me vaak verbaasd aan wanneer ik, als een moderne Chriet Titulaer, weer eens mijn laatste gadget toonde. Ik kon toen niet bevroeden wat een impact deze houding later zou hebben.

Waar deze blog over gaat

Ik ga hier niet schrijven over allerhande hulpmiddelen die door gedreven ergotherapeuten worden geadviseerd. Ik schrijf vooral over hoe AI je wereld kan verbeteren. Maar ook zaken als autonome rolstoelbesturing, robotarmen en domotica komen aan bod.
Ik deel mijn ervaringen met je, in de hoop dat het wat verlichting kan brengen in de chaos die ALS met zich meebrengt. Ik bewandel hierbij niet altijd de gebaande paden en een gezonde dosis zelfinitiatief is een vereiste. Doen wat bij je past is het devies.

Stem verliezen: een van de grootste klappen

Het eerste onderwerp dat ik behandel, is spraaktechnologie. Door de komst van kunstmatige intelligentie is dit enorm verbeterd. Het verlies van spraak is naar mijn bescheiden mening een van de meest ingrijpende gebeurtenissen. Het betekent verlies aan identiteit.
Het waarborgen hiervan is voor mij altijd een vereiste geweest. Ik kan niet genoeg benadrukken om hier zo snel mogelijk mee te beginnen.

Traditionele stem versus AI-gekloonde stem

Hier de verschillen op een rij:

Traditionele synthetische stem (bijv. Acapela Voice Banking)

• Gebaseerd op honderden tot duizenden opnames van je stem, die zorgvuldig worden gemonteerd.
• Klinkt herkenbaar als jouw stem, maar vaak een beetje houterig.
• Kan meestal alleen goed uitspreken wat je het systeem tijdens het inspreken hebt “aangeleerd”.
• Gebaseerd op oudere technologie.

AI-gekloonde stem

• Gebruikt kunstmatige intelligentie om jouw manier van spreken te leren.
• Heeft vaak minder opnames nodig en kan nieuwe woorden maken die je nooit hebt ingesproken.
• Kan ook nieuwe woorden of zinnen maken die je niet hebt ingesproken.
• Klinkt vaak natuurlijker en kan emotie en intonatie beter nabootsen.

Luister en vergelijk

Het beste is natuurlijk als je luistert naar mijn twee stemmen. Oordeel zelf!
Eerste fragment: een traditionele synthetische stem (computerachtig, minder natuurlijk – Acapela).
Tweede fragment: een AI-gekloonde stem (natuurlijker, meer emotie en intonatie – ElevenLabs).

Mijn ervaring met ElevenLabs

Ikzelf had al vóór AI mijn stem met Acapela ingesproken. Ondanks dat het mijn stem was, klonk het toch wat computerachtig. Maar toen ElevenLabs in 2023 op de markt kwam, was ik er als de kippen bij.
Op basis van oude video’s kon ik mijn stem uploaden en laten klonen. Het resultaat was verbluffend. Ik hoorde mezelf weer praten. Het voelde alsof ik in één klap mijn identiteit terughad. Ik gaf die kerst weer een speech waarbij menig traantje werd weggepinkt.

Gratis voor ALS-patiënten

Het mooie is dat ElevenLabs via hun impactprogramma deze technologie gratis beschikbaar stelt voor ALS-patiënten, via de Scott Morgan Foundation. Helaas alleen in het Engels, maar ik loods u er helemaal doorheen.

Je hebt hiervoor wel een artsenverklaring nodig die bevestigt dat je ALS hebt. Daarna volg je deze stappen:

Tip: Wilt je deze stappen later rustig nalezen?
Download hier het stappenplan als PDF om te bewaren of uit te printen.

Stappenplan stemklonen via ElevenLabs

1. Ga naar de website van de Scott Morgan Foundation
2. Vul het formulier in met persoonlijke gegevens.
3. Geef eventueel een alternatief contact op (familie of zorgverlener).
4. Vul je adres in.
5. Geef medische informatie: naam van je arts of ALS-centrum en of je al een spraakapparaat gebruikt.
6. Beschrijf wat een gekloonde stem voor jou betekent.
7. Beantwoord de optionele vragen over technologische behoeften.
8. Upload je artsenverklaring.
9. Zet vinkjes bij de toestemmingsverklaringen en klik op Submit.

Binnen 48 uur krijg je instructies en een couponcode voor een Pro-account (t.w.v. $99 per maand, gratis voor minimaal 5 jaar).

Tips voor het best resultaat

• Zorg voor een goede microfoon (vanaf ca. €100 bij Coolblue).
• Neem op in een stille ruimte, zonder achtergrondgeluiden.
• Lees minimaal 1 tot 2 uur voor, expressief maar niet overdreven.
• Heb je al veel stem verloren? Verzamel oude audio- of videofragmenten en zet ze om naar MP3.
• Bewerk het geluid waar mogelijk met gratis tools zoals Adobe Enhance Speech.
  

Blijf ook traditioneel opnemen

Een ElevenLabs-stem is altijd alleen online te gebruiken met een internetverbinding. Daarom adviseer ik altijd óók de traditionele spraaksynthese te doen via bijvoorbeeld Acapela, zodat je je stem ook offline kunt gebruiken.

Tot slot

Om een echt goede kloon te maken, heb je geduld en een goede voorbereiding nodig. Ook als je niet zo handig bent met computers, kun je dit gewoon zelf doen. En heb je je stem eenmaal gekloond, dan kun je er meteen mee aan de slag in de ElevenLabs-app. Lukt het niet in één keer, vraag dan vooral hulp aan vrienden of kennissen die een beetje handig zijn met computers.

Hoe je je stem nog meer kunt gebruiken lees je in een volgende blog.

Give it a try! Succes.