vacatures

Bij de ALS patiëntenvereniging zijn twee vacatures ontstaan binnen het team ondersteuning. Wil jij jouw talent inzetten voor een vereniging die ertoe doet?  We zoeken: Verenigingsondersteuner (16 uur per week) Communicatiemedewerker (8...

De Amerikaanse geneesmiddelenautoriteit FDA heeft een versnelde beoordelingsstatus toegekend aan een nieuwe gentherapie voor ALS. Het gaat om VTx-002, een experimentele behandeling van het bedrijf VectorY Therapeutics. Deze status is...

Voor onze leden organiseren we elke maand een online themabijeenkomst.Afgelopen jaar stond één van die bijeenkomsten in het teken van het project ‘ALS spreken niet meer vanzelfsprekend is’. Dat onderwerp...

Op 18 juni 2026 vindt Tour du ALS plaats. Tijdens dit evenement beklimmen honderden fietsers, wandelaars en hardlopers de Mont Ventoux. Vóór en mét mensen met ALS gaan zij samen...

In de nacht van vrijdag 13 op zaterdag 14 maart vindt de ALS Sunrise Walk plaats. Tijdens deze nachtelijke wandeling loop je samen met anderen de zonsopgang tegemoet. Er zijn...

De VeineDAGEN zijn hét event voor mensen met een beperking, zorgprofessionals, mantelzorgers, familieleden en vrienden. De beurs vindt plaats op 16, 17 en 18 april in de Jaarbeurs in Utrecht....

Vorige week stuurden wij een extra nieuwsbrief over de problemen met de levering van het medicijn riluzol. In deze nieuwsbrief deden wij de suggestie om de voorschrijvend arts bij het...

Eind november 2025 vonden internationale bijeenkomsten plaats van de International Alliance of ALS/MND Associations en van onderzoekers op het gebied van ALS. Namens de ALS patiëntenvereniging waren voorzitter Age en...

Beste leden van onze mooie vereniging, We staan weer bijna op de drempel van oud naar nieuw. Wat fijn dat wij dit als leden van de ALS patiëntenvereniging samen kunnen...

Op 14 december vond de eerste PLS bijeenkomst voor de provincies Noord- en Zuid-Holland en Utrecht plaats. We kwamen in Haarlem met zes mensen met PLS en drie familieleden bij...